En réponse à :
j’ai vécu la même chose avec ma fille Anne-Sophie, j’ai fait un blog sur cette maladie http://anne-sophie.medicalistes.org/
envoyez-moi un mail car ce blog est à présent fermé au public, je vous informerai alors de notre parcours qui peut vous être très utile.
laurence, maman d’Anne-Sophie 12-6-1998/04-12-2007
