DONATION LOU SALOMÉ

Association d’aide aux enfants atteints de cancer ou gravement malades


Charte des Droits de l’Enfant Malade

La Charte des Droits de l’Enfant Malade a pour objectif de formuler clairement les droits des enfants malades, et d’imposer aux différents intervenants dans la prise en charge de la pathologie des obligations relatives au bien-être de l’enfant, créant en faveur des parents ou de l’entourage de l’enfant malade des droits pour qu’ils puissent au mieux améliorer le bien-être de l’enfant.

1

L’enfant malade a le droit d’avoir peur, de pleurer et d’être consolé. Un enfant doit être entendu même dans la douleur et sa douleur doit être calmée.

2

L’enfant malade a le droit de recevoir tous les soins de santé nécessaires à son état. Ce système de soins de santé doit : être accessible financièrement à tous les enfants ; le revenu ou la situation financière et personnelle des parents ne peuvent influencer l’accès aux services de santé. offrir la liberté de choix des prestataires. proposer des traitements rapides.

3

L’enfant, ses parents ou les personnes qui les remplacent ont droit à une information correcte et adaptée sur la maladie de l’enfant et les soins qui doivent lui être administrés. L’enfant a le droit de recevoir une information adaptée selon son âge et son niveau de compréhension afin qu’il puisse participer aux décisions qui le concernent. Si les parents ont le droit de connaître à temps un diagnostic et un pronostic même s’il est grave ou fatal, l’enfant doit être protégé de l’énoncé d’un diagnostic fatal.

4

L’intégration sociale et scolaire de l’enfant malade.

L’enfant malade dont les possibilités physiques et psychologiques lui permettent de poursuivre ses activités scolaires, ludiques, culturelles ou sportives doit pouvoir bénéficier de structures souples de liaison entre la famille, l’école, les mouvements de jeunesse.

Ces liaisons doivent se faire sur le plan logistique (véhicule pour les déplacements, techniques de communication), mais aussi sur le plan de l’accompagnement personnel et médical (service pour aider les enfants dans leurs actes quotidiens rendus difficiles à cause de leur pathologie) Des services d’accompagnement organisés par les pouvoirs publics doivent également préparer l’intégration de l’enfant malade dans l’école avec les autres élèves, les enseignants, les parents. Ces mesures d’accompagnement doivent également être organisées pour l’accueil de l’enfant dans un groupe de loisirs ou un mouvement de jeunesse.

5

Les droits de l’enfant hospitalisé.

L’admission à l’hôpital d’un enfant ne doit être réalisée que si les soins nécessités par sa maladie ne peuvent être prodigués à la maison, en consultation externe ou en hôpital de jour. Un enfant hospitalisé a le droit d’avoir ses parents ou leur substitut auprès de lui jour et nuit, quel que soit son âge ou son état. On encouragera les parents à rester auprès de leur enfant et on leur offrira pour cela toutes les facilités matérielles, sans que cela n’entraîne un supplément financier ou perte de salaire. On informera les parents sur les règles de vie et les modes opératoires propres au service afin qu’ils participent activement aux soins de leur enfant. On évitera tout examen ou traitement qui n’est pas indispensable. On essaiera de réduire au minimum les agressions physiques ou émotionnelles et la douleur. Les enfants ne doivent pas être admis dans des services adultes. Ils doivent être réunis par groupes d’âge pour bénéficier de jeux, loisirs, activités éducatives adaptés à leur âge, en toute sécurité. Leurs visiteurs doivent être acceptés sans limite d’âge. L’hôpital doit fournir aux enfants un environnement correspondant à leurs besoins physiques, affectifs et éducatifs, tant sur le plan de l’équipement que du personnel et de la sécurité. L’équipe soignante doit être formée à répondre aux besoins psychologiques et émotionnels des enfants et de leur famille. L’enfant doit recevoir des soins par du personnel qualifié en fonction des techniques médicales utilisées. L’équipe soignante doit être organisée de façon à assurer une continuité dans les soins donnés à chaque enfant. L’intimité de chaque enfant doit être respectée. Il doit être traité avec tact et compréhension en toute circonstance. L’enfant hospitalisé doit recevoir une alimentation adaptée à son âge.

6

L’enfant en fin de vie a droit à une prise en charge adaptée et au respect au-delà de la mort.

L’enfant a droit à une fin de vie calme et dépourvue de douleur. Il doit pouvoir bénéficier de soins palliatifs pédiatriques à l’hôpital ou à domicile. Ces soins palliatifs doivent permettre de supprimer ou d’atténuer la douleur et d’accompagner l’enfant et sa famille dans la mort. L’enfant hospitalisé, ses parents, ses frères et soeurs ont droit à une intimité en fin de vie. L’enfant a droit au respect, même au-delà de la mort. Le corps de l’enfant doit être respecté. Les parents ont le droit au temps avec leur enfant décédé afin de leur permettre de faire leur deuil.

Déclaration sur la promotion des Droits du Patient en Europe, dite "Déclaration d’Amsterdam" -OMS-. Convention Internationale relative aux droits de l’enfant -ONU- 20 novembre 1989. Charte des Droits du Patient de l’Ontario. Charte des Droits de l’Enfant Hospitalisé-Association Apache-France-1998. Textes et travaux du Forum PSC "l’enfant et vous" Houffalize 1er avril 2000.




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