DONATION LOU SALOMÉ

Association d’aide aux enfants atteints de cancer ou gravement malades


Prêt de portable

Prêt de portables pour les enfants gravement malades lors de retours difficiles au domicile.

Projet Coralie...


Présentation

A l’automne 2002, nous avons procédé à l’installation d’un réseau sans-fil bénéficiant de l’Internet haut-débit (voir Internet à l’hôpital) dans le service des Grands Enfants du CHU Morvan.

Rappelons que les enfants atteints de cancer traités dans ce service sont contraints à l’isolement, faute d’une unité spécialisée. Ce réseau, destiné à rompre leur isolement, est composé d’un fixe et de 4 ordinateurs portables (plus un cinquième non connecté) ainsi que de webcams. Un sixième portable équipé Wifi y sera bientôt adjoint, grâce aux bénéfices recueillis lors du concert offert par l’ensemble Matheus en juin 2003. Ainsi, les enfants peuvent communiquer non seulement avec l’extérieur, mais aussi entre eux et avec l’Ecole de Pédiatrie. Lorsque l’hôpital de joursera définitivement installé au même étage (après de multiples déménagements), deux portables et une borne d’accès complèteront le réseau (voir Hôpital de jour). Les enfants pourront donc se connecter où qu’ils se trouvent : dans le service, à l’hôpital de jour ou dans la salle enfants-parents, ce qui rend le projet initial parfaitement homogène.



Reste le problème du retour à domicile lorsque l’enfant va très mal.

La grande majorité des familles concernées ne possède pas d’ordinateur personnel. Or, le cas s’est posé récemment, certains enfants (généralement en fin de vie) ne peuvent plus communiquer que par l’ordinateur , parce qu’ils éprouvent des difficultés d’élocution et d’audition de plus en plus graves. D’autres, même s’ils possèdent un ordinateur fixe, ne peuvent tout simplement pas s’asseoir à un bureau pour s’en servir, ils ne peuvent qu’utiliser un portable posé près d’eux. Pour ces enfants (et leurs parents) qui vivent les moments les plus durs qui soient, la rupture est alors totale. L’expérience a montré que dans ces cas douloureux, un portable connecté permettait de communiquer à nouveau et de retrouver un lien social, pour tous les membres de la famille. Cet aspect devenait même primordial. Mais tous les parents n’ont pas les moyens financiers d’acheter dans l’urgence un portable pour répondre à ce besoin . C’est en pensant à eux, à ces enfants en fin de vie (état qui peut se prolonger plusieurs semaines) ou à d’autres dans un état passagèrement très dur à vivre, que nous souhaitons acquérir deux ordinateurs portables qui pourraient être mis à la disposition des familles. Le projet initial , rompre l’isolement de l’enfant gravement malade, serait ainsi pleinement réalisé, prenant en compte tous les cas de figure.

Mise en oeuvre

C’est en étroite relation avec le personnel soignant que la décision sera prise ou non de prêter un portable à un moment donné. Renseignements pris auprès d’assureurs compétents, nous devrons prendre une garantie " tout-risque informatique sur des biens confiés à des tiers avec clause d’abandon à recours à l’encontre des bénéficiaires des prêts ". En contre-partie, nous demanderons aux parents une participation financière à ce surcoût , au prorata du temps de prêt. Par ailleurs, les bénéficiaires prendront en charge s’ils le souhaitent la connexion Internet, sous forme d’abonnement libre. Tout ces points seront consignés dans une convention de prêt signée par la Donation et par la famille bénéficiaire. Par ailleurs, la société Planète Médias, sise 1 rue Louis Pasteur à Brest s’engage sur la maintenance bénévole du matériel.

Financement

L’acquisition d’un premier portable est d’ores et déjà garantie par un don important recueilli lors des obsèques de Coralie, qui a justement vécu cette terrible situation. Coralie a semé une telle joie autour d’elle que son départ, le 22 août 2003, a engendré un formidable élan de générosité. C’est pourquoi nous lui dédions ce projet, intitulé projet Coralie. (Allez lire le bel hommage de son amie Marine)

Pour l’acquisition d’un second portable, nous sommes à nouveau lauréat de l’Appel à Projets Multimédia 2003 de la Ville de Brest.




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