DONATION LOU SALOMÉ

Association d’aide aux enfants atteints de cancer ou gravement malades


Après la mort de son enfant... (conférence)

Après la mort de son enfant : survivre ou revivre.

Conférence d’Annick ERNOULT D’après les propos de l’auteur. JPV [1] Orléans, 20 novembre 2004.

Nous sommes des rescapés d’un cataclysme familial et ce drame va suivre toute notre vie, sans pour autant nous empêcher de vivre. Il est important de savoir que, d’après une récente étude Danoise, nous sommes en danger dans les trois premières années qui suivent la mort de nos enfants. La première question que l’on se pose après la mort de nos enfants est :

- Est-ce que j’ai envie de continuer à vivre sans cet enfant ?

- Honnêtement, je crois que beaucoup de gens répondent à cette question : Non ! je n’ai plus envie de continuer à vivre.

La survie est l’état dans lequel nous sommes pendant un certain temps avant de pouvoir envisager de revivre. A ceux qui sont de récents parents endeuillés, ceci peut paraître lointain, violent ou inaccessible. Avec un recul de 21 ans, je peux vous dire : nous pouvons revivre. Au début nous survivons et revivre ne peut s’envisager qu’après plusieurs années.

Qu’est-ce qui peut nous aider à revivre ?

Une étude anglaise sur le deuil montre que l’étau physique (gorge serrée, poids sur les épaules…) ne commence à se desserrer qu’à partir de la 5ème année de deuil. C’est long ! Que ceux qui sont au début du chemin ne se découragent pas. Alors que la société nous le refuse accordons-nous le droit d’être mal pendant toutes ces années. Mais comment ?

Tout d’abord, faire preuve de patience !

- patience vis-à-vis de nous-mêmes.
- patience envers les autres qui ne peuvent pas comprendre ce que nous sommes en train de traverser : la famille ; ceux qui nous entourent ; ceux qui ne cheminent pas au même rythme que nous. Nous sommes déçus, car nous n’avons pas l’aide attendue. Nous souffrons de solitude. Certains nous disent "de tourner la page"...

L’idée n’est pas de tourner la page, mais d’écrire cette page et jusqu’au bout !

Nous fixer des objectifs à très court terme.

Donnons-nous des petits objectifs, accessibles. Faisons des projets tout simples :

- demain, je prends un repas équilibré !
- demain, je vais chez le coiffeur !
- demain, je fais 1h de marche pour m’aérer !
- ne nous répétons pas sans arrêt : je n’y arrive pas ! De toute façon, ça n’ira jamais mieux !

En parler.

La parole et la mort ne vont pas bien ensemble. Pourtant il faut en parler tout de suite pour ne pas laisser s’enkyster notre douleur. Autour de nous, on nous dit tout le contraire. Nous dépensons plus d’énergie à conserver nos émotions qu’à les laisser s’exprimer. En parler fait du bien, même si ça réouvre les émotions... Donnons-nous ce droit de dire même plusieurs années après :

- Je suis ravagé !

Choisissons les personnes qui peuvent entendre notre souffrance. En parler de manière orale, mais aussi par écrit. Mettre notre douleur sur papier, c’est déjà sortir de nous.

Apprendre à dire nos besoins.

C’est très difficile ! Dire nos besoins montre notre vulnérabilité. Osons dire :

- J’ai besoin que l’on parle de mon enfant, d’évoquer des souvenirs...
- Aujourd’hui, j’ai besoin de me distraire.

Ce qui nous pèse le plus, c’est ce visage souriant que nous nous donnons parfois. Les gens ne peuvent pas deviner nos besoins. Guidons-les dans la façon de nous aider... Quand on dit son besoin, l’autre accepte que l’on puisse dire "non" à son offre. Quelques fois, reconnaissons-le, nous aider est "Mission impossible". Il faut que les gens sachent nous écouter sans nous conseiller... mais sachent aussi donner des conseils au bon moment... A cet entourage, j’ai envie de dire : "surtout ne nous jugez pas. Accueillez-nous et aimez-nous tels que nous sommes !" En couple, apprenons à dire mutuellement nos besoins pour rejoindre l’autre. La souffrance sépare. C’est difficile de souffrir à deux ! Nous aussi, nous avons à nous accueillir tels que nous sommes : vulnérables, fragiles, blessés... Nous avons tous des cicatrices physiques. A certains moments elles démangent, rougissent. La cicatrice que nous avons dans le coeur a aussi une vie ! La perte de nos enfants peut révéler des pertes plus anciennes (mort d’un ami, d’un frère...)

Alterner les temps de "décentrage" et les temps de "recentrage" sur nous-mêmes.

Les temps de "recentrage" c’est choisir de travailler sur le terrain de notre cicatrice !

- J’en ai assez de ce mal-être permanent. Je veux sortir de ça ! Il faut que j’avance ! Alors, maintenant, je vais m’asseoir et regarder cette souffrance dans les yeux.

Ces périodes de "recentrage" nous fatiguent et nous prennent beaucoup d’énergie. La fuite nous tente devant ce face-à-face avec la souffrance. En faisant le choix de revivre nous pouvons répondre :

- Oui ! J’ai envie de continuer à vivre.

Donner cette réponse demande du temps ! Une aide sera nécessaire. Les temps de "décentrage" (appelés " distraction " par Christian BOBIN) sont des activités, des moments où on se laisse entraîner par les autres. Alternons ces temps-là.

Connaître nos lieux de ressourcement.

- Qu’est-ce qui me fait du bien ?

Après le deuil de notre enfant, nous n’avons pas envie de nous poser cette question, comme si se faire du bien était trahir notre enfant. Nous avons honte d’aller bien. Prendre soin de soi au cours du deuil ? On ne se l’autorise pas ! Donnons-nous ce droit d’aller bien !

Equilibrer des temps de solitude et de rencontre.

L’isolement, c’est quelque chose que nous n’avons pas choisi. L’isolement, c’est ce que nous ressentons quand la société nous empêche de montrer notre tristesse, quand les amis fuient, quand le silence se fait lorsque nous arrivons quelque part, quand les gens traversent la rue pour ne pas nous rencontrer. La solitude, c’est ce temps où nous nous rencontrons nous-mêmes... et je crois que dans ce temps nous nous reconstruisons. Ce temps, il faut nous le donner ! La solitude, c’est aussi ce temps où nous rencontrons notre enfant qui n’est plus là. Equilibrons les temps de solitude et les temps avec les autres. Le "groupe de parole", plutôt "groupe d’entraide" peut nous y aider. C’est un "SAS" entre la vie d’avant et la vie d’après. Nous avons besoin de nous retrouver avec des "PAIRS" car l’incompréhension à l’extérieur est trop grande. Nous ne pouvons pas dire avec des mots ce que nous ressentons. Nous éprouvons des sentiments jamais éprouvés. Cette intensité de vécu est écrasante à certains moments.

Ne pas hésiter à faire appel à un médecin, à un professionnel de l’écoute.

Pour nous reconstruire, nous devons retrouver le sommeil, même de façon artificielle. Perdre le sommeil, c’est "couler" ! Faire appel à la personne adaptée à ce nous vivons et nous demander :

- "De quoi ai-je besoin ? Qu’est-ce qui est adapté à mon besoin ?" Pour prendre soin de notre souffrance nous avons plusieurs possibilités

- Ce peut être le psychiatre pendant un temps. C’est un médecin qui soigne celui qui est en souffrance (et non les fous !) et peut prescrire des médicaments. Un traitement médicamenteux (antidépresseur...) sera, peut-être, incontournable.

- Le psychologue a les outils pour nous aider à faire un travail approfondi et plus ou moins long sur notre histoire d’aujourd’hui mais aussi celle d’hier (Psychothérapie).

- Le psychothérapeute nous fait travailler sur les émotions en utilisant des approches diverses selon les écoles.

Le choix de l’aide que nous prenons n’est en aucun cas indicateur de la gravité de notre état. Il correspond, simplement, à la façon dont nous réagissons et à notre besoin du moment. Il peut varier au cours du deuil.

Quels sont mes atouts personnels pour m’aider à revivre ?

- Qui suis-je ? Qu’est-ce qui m’aide ?

Chaque deuil est unique !.. se fait aussi avec l’histoire de chacun, notre personnalité. Si notre vie vole en éclats en une seconde, ne volent pas forcément en éclats : nos capacités, nos dons sur lesquels nous pouvons nous appuyer. Les ressources sont là même si leur accès nous est coupé, momentanément, par cette souffrance ! Tout n’est pas mort ! Le groupe d’entraide nous aide à nous remettre en lien avec nos ressources et en marche vers nous-mêmes. Certains parents réorientent leur vie.

Premier atout : l’amour et l’amitié.

- Le premier amour sur lequel je m’appuie : c’est l’amour pour mon enfant. Il est toujours là ! Personne ne peut me le prendre... même les années passant : c’est une ressource formidable ! C’est cette nouvelle présence que nous avons transformée, qui nous fait vivre.

Jeannine PILLOT, psychologue à Grenoble, définit "le travail de deuil" : "Le travail de deuil, c’est accepter d’aller au fond de sa peine, au fond du sens de la vie et de la mort pour transformer une absence effective en présence intérieure." Peut-on donner UN sens à la mort de notre enfant ? Aucun ! A nous de donner DU sens. Pourquoi ?... Parce que cette présence intérieure va nous porter à recréer, nous porter à vivre... et faire vivre cette présence intérieure. J’accepte, dans ces conditions, de "faire un travail de deuil" (expression mal vécue par les parents).

- Nous pouvons nous appuyer aussi (si on a la chance d’en avoir une) sur la relation d’amour avec notre conjoint en sachant qu’elle peut être remaniée complètement. Il nous faudra la reconstruire, patiemment, en acceptant de se dire notre peine ; en acceptant que la relation ne soit plus que tendresse pendant des mois. La tendresse est aussi quelque chose qui ressource, qui nourrit et qui rebâtit.

Les hommes ont toujours peur de perdre leur virilité en montrant leurs émotions. Mais virilité rime avec vulnérabilité,avec fragilité, et dans tous les cas avec humanité.

On peut s’appuyer sur l’authenticité.

La mort nous oblige à être VRAIS ! La mort de nos enfants signe la fin des relations superficielles... A nous de trouver des lieux où nous pouvons être authentiques, de nous demander chaque soir :

- Qu’est-ce qui a été VRAI dans ma journée ?
- Qu’est-ce qui a été positif ?... Qu’est-ce qui a été beau ?...

Il y a toujours une petite chose, une petite lumière dans une "journée tunnel"... une "journée noire"... pour reprendre "pied dans la vie". Ce peut être le soleil... une rencontre... un sourire... un coup de fil.

On peut aussi s’appuyer sur nos activités (professionnelles ou non)

Les parents témoignent de la dureté de partir au travail chaque matin ; mais reconnaissent que l’absence les obsède moins. Il n’y a rien de plus omniprésent, obsédant que l’absence. Nous savons qu’elle va durer toujours. Les femmes au foyer, confrontées à des tâches répétitives dans le lieu de vie de l’enfant, témoignent de cette obsession.

La mort d’un enfant demande du temps pour guérir. Ce temps est à la fois un ami et un ennemi.

- Il est d’abord un ennemi car on a peur d’oublier ; parce qu’on oublie effectivement certaines choses : le son d’une voix... le grelot d’un rire... l’odeur... Tout nous échappe et provoque beaucoup d’angoisse.

Pour notre entourage le temps qui passe provoque un effacement, comme une gomme. Aller mal devient inacceptable. Certaines personnes nous disent :

- Tu verras, avec le temps ça ira mieux !.. Dans 1 an, ça ira mieux !..

Avec le temps, rien ne change ! Nous n’osons plus dire que ça va mal de peur d’être mal vu.

- Le temps devient notre ami quand nous avons compris que nous n’oublierons jamais notre enfant... même 50 ans après !.. Que cette présence intérieure habitera une partie de notre coeur, mais pas tout notre coeur.

Nos enfants décédés nous font grandir le coeur. Le coeur d’une maman est extensible : c’est extraordinaire !.. cette situation rassure nos autres enfants. Nous réalisons, alors, que nous ne sommes plus dévastés, brûlés de l’intérieur... que, peut-être, ce "labourage de notre terre intérieure" va permettre de semer des graines nouvelles. Désormais, je vais pouvoir avancer... Nous pouvons être quelqu’un d’autre en négatif, mais aussi en positif. A nous de réfléchir à la manière de développer cette capacité ! Parfois, on me parle "d’acceptation"... de "phases" à traverser... Il n’y a pas de "phases" dans le deuil, il n’y a que des "allers-retours". Nous pouvons être encore en colère ou tristes 20 ans après et avoir des bouffées de colère forte qui reviennent. Nous sommes constamment ballottés entre l’avenir et le passé, le "ça va" et le "ça ne va pas". J’ai remplacé le mot "acceptation" par le mot "intégration". Je ne peux pas accepter d’avoir perdu mon enfant, mais je peux l’intégrer, lui donner une place dans ma vie.

Nous pouvons nous appuyer sur un désir de donner un sens.

Xavier THEVENOT, théologien, dans son ouvrage "Souffrance, Bonheur, Ethique" dit : "Il y a des évènements dans notre vie dont nous pouvons passer notre vie à chercher un sens. Ils n’en ont pas. Nous pouvons aussi passer notre vie à donner un sens". La mort d’un enfant fait partie de ces évènements qui n’ont pas de sens en eux-mêmes. C’est l’absurde total ! Le sens va se construire à partir de nous. Il n’y a pas une voie, il y a autant de voies que de personnes. C’est un vrai travail à faire sur nous.

- Comment vais-je donner du sens ?..

Il peut s’agir de changer une relation avec ceux qui me sont les plus proches : mon conjoint... une mère... Cherchons ce qui peut donner du sens. Les gens que je rencontre donnent du sens à mon parcours ! Avec notre conjoint essayons de nous retrouver sur des choses plus constructives.

Cette peine-là nous suivra toute notre vie ! Personne ne peut nous l’enlever. Avec beaucoup de temps, il faut y croire, nous penserons à cette peine sans qu’elle nous déchire, nous décape à l’intérieur. L’émotion que nous ressentirons ne nous empêchera plus de vivre ou d’aller de l’avant. Les Québécois l’appellent la "douce peine" qui fait germer les choses. Martin GRAY dit : "Etre fidèle à ceux qui sont morts, ce n’est pas s’enfermer dans sa douleur. Il faut continuer de creuser son sillon droit et profond comme ils l’auraient faits eux-mêmes, comme on l’aurait fait avec eux, pour eux". Avec Christian BOBIN, je dis avec vous :

- "Ton rire me manque !"

Oh oui, il nous manque !!! Il ajoute : " On peut se laisser dépérir par le manque. On peut aussi y trouver un surcroît de vie !" C’est ce que je souhaite à chacun et chacune de vous !

Annick ERNOULT, auteur de "Apprivoiser l’Absence", éditions du Jubilé 2004.

Documents joints

Notes

[1] Jonathan Pierres Vivantes




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