DONATION LOU SALOMÉ

Association d’aide aux enfants atteints de cancer ou gravement malades


Améliorer le quotidien des enfants atteints par le cancer

20 MINUTES, mars 2004

JPEG - 38.5 ko
Babeth
Améliorer le quotidien des enfants atteints par le cancer

« Les parents devraient pouvoir dormir auprès de leur enfant. » Lou Salomé avait 3 ans quand les médecins ont diagnostiqué son mal. Avec toute son énergie, elle s’est battue pendant dix mois, entre le CHU de Brest et l’Institut Curie, à Paris, avant que le cancer l’emporte, en juillet 1999. Ses parents n’ont pas voulu que cette terrible leçon de vie reste vaine. Parce qu’ils ont eu parfois à souffrir d’un système qui n’est pas toujours adapté à ce type de pathologies chez les enfants, ils ont créé la Donation Lou Salomé. Site : www.donationlousalome.org

Quel est l’objectif de la Donation ? C’est d’améliorer le quotidien des enfants atteints d’un cancer ou traités pour toute autre pathologie lourde. Je suis pleinement consciente de la compétence et de la très grande générosité des médecins et du personnel hospitalier, mais certaines réalités restent inacceptables et on doit y remédier. Pour commencer, il faut des moyens. C’est vrai que les progrès de la médecine sont indéniables : aujourd’hui, près de trois enfants sur quatre guérissent du cancer. Il reste que 25 à 30 % des cancers infantiles continuent à tuer. Mal connus et apparentés à des maladies orphelines, ils ne sont pas suffisamment répandus pour mobiliser des moyens financiers suffisants. Il est impératif que les fonds accordés à la recherche augmentent.

Et concernant le quotidien des enfants à l’hôpital ? Nous voulons que tous les parents soient à même d’accompagner le mieux possible leur enfant dans une telle épreuve. Or, le soutien apporté aux familles reste souvent précaire. Dans le cadre d’une pétition nationale qui peut être signée sur le site de l’association*, nous demandons le droit absolu pour les parents de demeurer auprès de leur enfant, ainsi que la mise en place d’un accompagnement psychologique systématique.

Ce qui signifie pratiquement ? Il faudrait déjà que, partout, les parents puissent dormir à l’hôpital s’ils le souhaitent. La question que posait le plus souvent Lou Salomé, c’était :

« Est-ce que papa ou maman sera là cette nuit ? » Or,aujourd’hui encore, il arrive que certains parents n’aient pas le droit de dormir auprès de leur enfant. Rien ne peut justifier un tel refus. Par manque de moyens, on propose également trop rarement aux parents, aux frères et soeurs, et à l’enfant lui-même un soutien psychologique digne de ce nom. Par manque de moyens dans certains CHU, l’enfant malade, dénué de toutes défenses immunitaires, est confiné dans sa chambre parce que le service n’est pas adapté à sa pathologie. Enfin, l’accompagnement financier prévu pour aider les parents n’est pas toujours suffisant.

A l’hôpital de Brest, il y a déjà eu certaines avancées... Le principe de la création d’un service d’oncologie pédiatrique dans les prochaines années a été récemment retenu, ce qui est très important. En ce qui concerne la vie quotidienne, nous avons aménagé une salle pour les parents. Ils peuvent y dormir, y manger, y regarder la télé ou s’y reposer. C’est une pièce où l’enfant peut retrouver sa famille, hors de sa chambre. C’est aussi un endroit où s’isoler, où pleurer. Quand j’ai moi-même appris que, pour Lou Salomé, il n’y avait plus d’espoir, je n’avais, à l’époque, que les couloirs de l’hôpital pour hurler...

Il reste encore beaucoup à faire ? Il faut rivaliser d’imagination pour égayer le quotidien des enfants. Au CHU de Brest, nous avons installé un réseau Internet sans fil.Aussi bien pour les enfants, qui ont besoin de se distraire, que pour les parents, qui ont besoin de s’informer. Et évidemment pour maintenir le lien, ce qui est primordial. Dans l’idéal, chaque enfant devrait pouvoir disposer d’un ordinateur relié à Internet, d’une salle de jeu digne de ce nom et gérée par une éducatrice. Il faut aussi lui donner les moyens de sortir, de voyager, de s’évader. Bref, du rêve, de l’avenir, de l’espoir : tout ce que l’enfant est en droit d’attendre du monde des adultes.C’est une question de volonté.

Propos recueillis par Luc Brunet




S'inscrire à un espace de discussion sur les cancers pédiatriques
Suivre la vie du site  RSS 2.0  |  Plan du site  |  Espace privé  |  SPIP
Site hébergé par Médicalistes  |  A propos de ce site