Les tumeurs de l’enfant sont rares et spécifiques par rapport à celles de l’adulte. Elles nécessitent des soins hautement spécialisés par des équipes expérimentées : c'est la vie de l'enfant qui se joue.

Quelles que soient la qualité des soins et la compétence des soignants, le moindre incident sera revécu avec culpabilité et regrets, les séquelles de l a maladie et des traitements marqueront la croissance de l'enfant sur le plan physique et psychologique.

Les progrès dans le traitement des tumeurs de l'enfant sont réels, les structures qui se sont mises en place y sont pour beaucoup. Cependant, il reste encore beaucoup à faire pour améliorer l'existant.

La prise en charge des tumeurs de l'enfant est une priorité de santé publique (on ne peut espérer d'économies de santé dans ce domaine, où les soins curatifs et palliatifs sont onéreux).

La population comprendrait mal que l'hôpital public ne réponde pas à sa mission quand elle répond généreusement à de nombreuses sollicitations pour améliorer le sort des enfants, et quand des dépenses beaucoup moins vitales sont faites même dans le domaine des soins et " bobos" courants.

Il paraît satisfaisant que la prise en charge de la maladie s'effectue conjointement à deux niveaux : un niveau de référence (grandes décisions, actes hautement techniques), et un niveau de proximité (prise en charge des soins, suivi des complications, soutien psychologique, soins palliatifs..., qui doivent être de la responsabilité locale).

Selon ces principes, et par sa position géographique, le CHU de Brest se doit d'organiser un secteur de prise en charge oncologique en pédiatrie. La distance avec les autres centres (Rennes, Nantes), la position excentrée, le bassin de population recouvrant le Finistère et l'ouest des Côtes d'Armor et du Morbihan, justifient le développement d'une telle unité. De fait la population est pénalisée par rapport aux gens qui vivent à proximité de grands centres.

A l'heure où l'on nous parle de régionalisation et de travail en réseaux, il semble indispensable de donner aux équipes locales les moyens de soigner correctement les enfants atteints de tumeurs. Le traitement de la douleur, les soins palliatifs, le soutien de l'enfant, le réconfort des parents, ne peuvent être séparés des traitements lourds. Or, les liens privilégiés tissés avec une équipe à taille humaine disponible, géographiquement proche, sont un élément essentiel pour surmonter l'angoisse de l'enfant et de sa famille.

La constitution d’un secteur d’hémato-oncologie pédiatrique se justifie pour de multiples raisons :

• séparation du reste du service de pédiatrie où sont traitées les maladies infectieuses (il est inadmissible qu’on continue à prendre le risque d’infections nosocomiales alors qu’ on se bat chaque jour pour la survie de l’enfant)

• possibilité pour l’enfant de sortir de sa chambre (et revenir ainsi à une vie plus "normale")

• possibilité de disposer d’une salle de jeu et d’une salle à manger

• spécialisation du personnel soignant aux soins spécifiques (entretien des cathéters, asepsie, programmation des chimiothérapies, surveillance de l’hydratation, etc ...)

• un sous-secteur protégé est également nécessaire pour les enfants en aplasie

• les consultations externes et l’hôpital de jour peuvent être coordonnés avec le secteur d’hospitalisation pour faciliter l’organisation (médecins, secrétaires, infirmières, dossiers,...)

• les soins à domicile et les soins palliatifs peuvent être gérés et suivis par la même équipe, avec l’aide d’acteurs externes (services d’hospitalisation à domicile, médecins traitants, infirmières formées, sociétés spécialisées,...)

Les enfants porteurs de leucémie (actuellement pris en charge dans le service d’adultes) doivent être intégrés dans un tel service, car devant bénéficier comme les autres de tout l’environnement pédiatrique (médecins pédiatres, infirmières puéricultrices, instituteurs, salle de jeu, etc... et devant disposer d’une structure de traitement différente de celle des adultes (cf § 6 et 7 de la charte de l’enfant hospitalisé).Ceci n’exclut évidemment pas la participation active dans ce secteur de tous les hématologistes de l’hôpital.

L’environnement médical et médico-technique du CHU est un atout pour le développement d’un tel secteur (service de radiothérapie reconnu, plateau technique avec imagerie médicale et laboratoires). L’arrivée récente d’un oncopédiatre est favorable à la constitution de l’ unité, d’autant que les locaux existent et sont inoccupés.

En ce qui concerne le niveau de référence, la nécessité de faire appel à un centre nationalement spécialisé est dictée par l’efficacité (le Département de Pédiatrie du CHU de Brest est intégré au réseau d’oncologie pédiatrique de la région Bretagne, le référent étant Rennes). Différentes raisons s’imposent d’elles-mêmes :

• rareté des tumeurs de l’enfant et leur grande diversité

• nécessité de protocoles nationaux et internationaux

• expérience plus pointue d’un centre réputé (coopération antérieure exemplaire avec l’ Institut Curie depuis de très nombreuses années)

• liens personnels établis entre médecins, grande disponibilité, efficacité éprouvée, confiance mutuelle, ...

• équipes de chirurgie hautement spécialisées

Enfin, nous rappellerons que l’enfant et sa famille doivent être au centre de toute réflexion de l’amélioration des soins. Ce réseau de soins doit être pensé à l’échelon national, avec intégration de secteurs régionaux géographiquement proches : la technicité n’est qu’un élément de la prise en charge globale de l’enfant