Association d’aide aux enfants atteints de cancer ou gravement malades
Association d’aide aux enfants atteints de cancer ou gravement malades
Mise en ligne en décembre 2003 et ouverte jusqu’au 31 mai 2004.
Voir la réponse de la Présidence
La Donation Lou Salomé pense que NON ! Elle lance aujourd’hui une pétition nationale :
Les cancers touchant les enfants ne représentent que 1% des cancers en général, ceci expliquant probablement le dénuement actuel des moyens de recherches thérapeutiques.
Les 70 à 75% de guérisons constatées concernent les cancers les plus "connus".
Les 25 à 30% restants s'apparentent à des maladies orphelines, sans traitement ni prise en charge réellement efficaces. Ces cancers restent très "méchants" et laissent peu d’espoir de guérison, de l’ordre de 10 à 20% (contre 80 à 90% pour ceux de la première catégorie)
Certains hôpitaux universitaires en France ne disposent pas d’un service d’oncologie réservé aux enfants. Les enfants atteints de cancer doivent dans ce cas être hospitalisés en pédiatrie générale, d'où un grave risque infectieux par contagion.
Les familles disposent encore trop rarement d’une salle où elles peuvent se retrouver avec leur enfant, pour se parler, se reposer et simplement être tous ensemble. Il arrive encore aujourd'hui que des parents ne puissent pas dormir à l'hôpital, devant laisser leur enfant seul, même en très bas çge.
En conséquence à la pénurie de personnel dont souffre le monde hospitalier à l’heure actuelle, il est encore fréquent qu’aucun soutien psychologique ne soit accordé aux familles. Par ailleurs, un suivi pédo-psychiatrique de l’enfant devrait systématiquement être proposé.
Les parents se trouvent seuls face à la maladie mais aussi face à sa gestion au quotidien : se déplacer à l’hôpital chaque jour malgré son activité professionnelle, faire garder ou s’occuper des frères et soeurs, poursuivre l’éducation scolaire de son enfant pendant et après l’hôpital, aménager son logement pour les soins de l’enfant, etc. Souvent obligés de s’arrêter de travailler, ils se retrouvent confrontés à de très grosses difficultés matérielles.
Lou Salomé avait 4 ans lorsque le cancer l’a vaincue. Après 10 mois de combat quotidien et de souffrance, de traitements lourds dans des infrastructures souvent peu adaptées à ces pathologies, Lou Salomé nous a quittés...
La Donation Lou Salomé a déjà mis en oeuvre de grands projets : Internet à l’hôpital, des salles pour les familles, une scolarisation pendant et après l’hospitalisation, ou encore des sorties pour les enfants malades, mais tous ces projets manquent de fonds et de soutien.
La Donation Lou Salomé est hébergée par le Comité du Finistère de la Ligue contre le Cancer. La totalité des dons reçus est intégralement réservée aux enfants.
Je soutiens la Donation Lou Salomé et je réclame :
La pétition est close depuis le 31 mai 2004 à minuit, il n’est plus possible de la signer.
Voir les signatures
7623 signatures ont été recueillies sur les pétitions papier, soit un total de 11 771 signatures, expédiées à Mrs Chirac et Douste-Blazy.
(pétition mise en ligne le 3 décembre 2003 au soir)
Voir le cahier de doléances mis à la disposition des personnes directement concernées par le cancer de l’enfants.
Voir la réponse de la Présidence
Voici la lettre reçue de la Présidence le 7 aoùt.
Voir la lettre reçue de la Présidence le 7 aoà »t 2004
