Mesure 37

Améliorer la prise en charge des enfants atteints de cancer par la mise en place d’une organisation adaptée des soins.
– Définir les référentiels d’exercice de l’oncopédiatrie, et agréer les sites spécialisés dans la prise en charge des enfants atteints de cancer. Identifier au sein de ces sites spécialisés, les sites de référence ou d’intérêt national et renforcer leurs moyens.
– Développer, dans les structures d’onco-pédiatrie, le soutien aux familles des enfants ainsi qu’aux soignants, avec l’appui des associations de parents, des unités mobiles de soutien en oncologie, et des équipes mobiles de soins palliatifs.
– Dans le cadre des missions de l’Institut National du Cancer, favoriser, par des financements et programmes de recherche adaptés, l’émergence de traitements spécifiques des cancers de l’enfant. Conduire ces actions dans un cadre européen, en partenariat avec les autres structures s’intéressant à l’oncopédiatrie et au développement des médicaments orphelins.

Mesure 44

Augmenter nettement le parc d’appareils de diagnostic et de suivi des cancers (IRM, scanner, TEP) avec les moyens et ressources humaines adéquates, afin de réduire les attentes à l’accès à ces dispositifs et de favoriser des diagnostics plus précoces, en particulier pour les cancers de l’enfant et les cancers à évolution rapide.
– 1 TEP16 pour 1 000 000 habitants, dont au moins 1 par CLCC et CHU. Les coùts de fonctionnement de ces appareils seront pris en compte par la poursuite du programme de financement des TEP initié en 2002.
– 2 scanners ou IRM17 de plus par région pour le cancer, soit 40 machines au total au titre du cancer. Ces appareils seront déployés au sein des structures publiques et privées. Leur financement sera assuré dans le cadre du plan Hôpital 2007 pour les établissements sous DGF et au travers de la nomenclature actuelle, pour les structures privées lucratives.

Mesure 57

Faciliter la présence des parents auprès de leur enfant malade par une amélioration des dispositifs d’aide existants, qui ne donnent pas aujourd’hui satisfaction.
Cette amélioration recherchera une plus grande facilité d’accès, une plus grande souplesse et un niveau de prestation adapté, afin de permettre à l’ensemble des parents concernés par la maladie d’un enfant de bénéficier de temps, sans risques professionnels ou financiers. Il pourra s’agir d’une adaptation de l’allocation de présence parentale (APP).

Mesure 59

Renforcer le rôle des associations de patients et des associations de parents d’enfants dans la recherche clinique.
Renforcer l’implication des patients dans la construction des essais cliniques par la mise en place, dans toutes les structures de recherche clinique bénéficiant de financements de l’INCa, de comités de patients habilités à donner leur avis sur les projets de protocoles de recherche. Généraliser à terme le dispositif d’avis à l’ensemble des protocoles de recherche. Ce point concerne l’ensemble des essais cliniques, adultes et enfants.

Mesure 60

Mieux reconnaître et organiser la présence des bénévoles et des associations de patients et de parents d’enfants au sein des structures de soins.
– Mettre en place une convention type association - hôpital qui pourra être déclinée localement.
– Ouvrir aux bénévoles l’accès à des formations continues actuellement réservées aux professionnels.
Inversement, s’appuyer sur l’expérience vécue disponible au sein des associations pour former ou informer les professionnels soignants et médicaux.
– Identifier dans chaque structure de soins un correspondant interne des associations de patients, dont les coordonnées pourront figurer au bas du programme personnalisé de soins.
– Encourager le développement, organisé par les associations de patients, de lieux d’information et de soutien pour les patients et leurs proches situés à l’intérieur des hôpitaux.