C’est un site Internet pas vraiment comme les autres (1). Sur l’écran, on peut d’abord voir défiler les photos d’une petite fille aux cheveux blonds. Sourire mutin, regard malicieux. Puis des textes, des poèmes écrits par ceux qui l’ont connue et aimée. « Une étoile dans le ciel », dit sa grand-mère. Lou Salomé venait d’avoir 4 ans quand elle a été emportée par un cancer. C’était le 8 juillet 1999. Après ce drame, ses parents, Claude et Babeth Becker, ont fondé une association, la Donation Lou Salomé. Son but est d’aider la recherche et d’améliorer les conditions d’accueil des enfants malades à l’hôpital. « Aujourd’hui, on oublie que 20 à 30 % des cancers de l’enfant restent sans traitement efficace », regrette Babeth Becker.
Durant les dix mois de sa maladie, Lou Salomé a été prise en charge de manière « remarquable » selon sa mère. « Mais, à travers cette épreuve, nous nous sommes rendu compte que d’importants progrès restent à faire dans l’accueil des enfants atteints de cancers, explique-t-elle. Par exemple, certains CHU en France n’ont pas d’unité d’oncologie réservée aux enfants. Ceux qui sont atteints d’un cancer sont hospitalisés en pédiatrie générale et doivent rester cloîtrés dans leur chambre pour éviter tout risque d’infection. Dans beaucoup d’endroits, les parents ne bénéficient d’aucun soutien psychologique. Parfois même, ils ne peuvent pas rester dormir à l’hôpital avec leur enfant. » La Donation Lou-Salomé a lancé une pétition nationale pour interpeller les pouvoirs publics sur les besoins de la recherche et l’amélioration de l’accueil à l’hôpital. Au sein du service de pédiatrie du CHU de Brest, elle a aussi mis au point un réseau Internet pour rompre l’isolement des enfants malades et installé un local destiné aux parents. « Un endroit chaleureux pour se reposer, boire un café ou simplement pleurer, en ayant un peu d’intimité. Moi, lorsqu’on m’a appris que ma fille était condamnée, je me suis retrouvée à hurler dans un couloir. » Avec pudeur, Babeth Becker parle de la vitalité de sa fille, sa détermination jamais éteinte, son courage face à la maladie. Elle dit qu’elle a donné à tous une « leçon de vie ». Et la force de mener aujourd’hui ce combat associatif, « qui est la seule façon d’essayer de donner un peu de sens à ce qui n’en a pas ».

PIERRE BIENVAULT