Au cours de ces dix mois, durant lesquels les retours à la maison ne furent qu’épisodiques, nous avons longuement côtoyé l’Institut Curie et le service des Grands Enfants du CHU de Brest. Deux équipes formidables pour lesquelles notre reconnaissance reste infinie. Nous avons été pleinement rassurés par la très grande compétence de l’équipe médicale de Curie, gardant la certitude que notre fille bénéficiait des meilleurs choix possibles quant au traitement de son cancer. Nous restons persuadés que tout a été fait pour la sauver.
Mais nous avons eu aussi à souffrir avec elle d’hospitalisations longues et difficiles dans un service de pédiatrie classique (où l’enfant se trouve cloîtré dans sa chambre, lui qui subit déjà tant dans son corps et dans son coeur), et à vivre quotidiennement la hantise du microbe hospitalier. Pour ces enfants et leurs parents, qui vivent la pire épreuve qui soit, ces conditions de vie sont inacceptables.
Notre fille est partie, laissant derrière elle un vide effroyable, et une douleur indicible. Mais son rayonnement perdure par-delà l’absence, et nous reste d’elle une force impressionnante : la force de se battre pour tous ces enfants qui souffrent, et trop souvent nous quittent. C’est pourquoi nous avons créé la Donation Lou Salomé, association d’entraide pour les enfants atteints de cancer ou gravement malades.
Lou Salomé s’écriait souvent : "c’est formidable la vie !". Battons-nous, tous ensemble, pour que d’autres enfants continuent à délivrer de tels messages de joie et d’espoir.
La mort n’est rien, je suis simplement dans la pièce à côté
Je suis moi, vous êtes vous !
Ce que j’étais pour vous, je le suis toujours
Parlez-moi comme vous l’avez toujours fait
Donnez-moi le nom que vous m’avez toujours donné
Continuez à rire de ce qui nous faisait rire ensemble
N’employez pas un ton différent
Que mon nom soit prononcé à la maison comme il l’a toujours été
Je ne suis pas loin,
Juste de l’autre côté du chemin
Canon Henry Scott