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Dimanche c'est Sophie qui s'occupe de Lou Salomé ("Mais elle est où, Françoise?") Elle est très douce; brune elle aussi, mais avec de longs cheveux et des yeux très noirs, des yeux de biche... Bref, rien à voir avec Françoise! Les blancs sont toujours à 200, les plaquettes chutent à 36000. La CRP est très élevée: 63, il y a donc bien un phénomène inflammatoire important. La journée se passe difficilement. Lou Salomé ne va pas bien, elle ne mange plus du tout et elle commence à avoir très mal à la bouche. Elle va nous faire une belle mucite, il faut donc multiplier les bains de bouche. Elle n'est pas du tout d'accord et il faut un calme olympien pour réussir à la persuader. Même pour lui faire avaler la morphine, il faut à nouveau se bagarrer. Parfois nos nerfs lachent quelque peu... On lui dit que si elle ne veut pas prendre sa morphine ou faire ses bains de bouche, elle le fera avec une infirmière. Même si nous faisons très attention à la façon dont nous le formulons (non pas: "si tu ne veux pas, on s'en va et on appelle l'infirmière", mais plutôt "si tu préfères que ce soit l'infirmière qui le fasse, c'est comme tu veux"), nous avons bien conscience que le "si" est quand même là, que tout ça frise le chantage que nous voulons à tout prix éviter. Autant par respect pour elle que pour les infirmières qui ne doivent en aucun cas être vécues comme une punition, mais au contraire comme des auxilliaires très précieuses pour l'aider à aller mieux. Mais la fatigue est là, pour elle comme pour nous, et ces moments sont vraiment très durs à vivre. Bien sûr, on y arrive quand même, mais les nerfs en prennent un sale coup! En plus le dimanche est généralement un jour sans visite, à part Mamoune et Isabelle. Dure journée... La température reste à 39° et notre angoisse augmente. Lundi 5, les blancs sont à 100, autant dire rien du tout... L'aplasie est sévère, le séjour risque d'être très long, alors nous appelons Papy à la rescousse pour qu'il vienne nous seconder. Sinon c'est trop lourd à vivre. Les plaquettes sont à 26000; avec 100 blancs et de la fièvre, il faut transfuser. Aujourd'hui l'attente nous importe peu, nous sommes sur place... Lou Salomé a de plus en plus mal à la bouche, elle n'avale plus rien, ça lui fait trop mal, à part de temps à autres une ou deux cuillères de petit-pot ananas-pêches. Nous sommes terrifiés de voir ses petites jambes toutes maigres, elle flotte dans ses vêtements. Nous exprimons notre inquiétude à Tonton Le Fur. En soirée, il nous apprend qu'on démarrera dès le lendemain une alimentation parentérale (par le cathéter) pour la retaper. Il nous explique aussi qu'une fois rentrés à la maison, si Lou Salomé ne mange toujours pas, il nous faudra passer toutes les nuits à l'hôpital pour continuer la parentérale. Ce n'est pas une perspective réjouissante, l'idée de ne plus dormir à la maison nous anéantit... En fait, il pense que Lou Salomé supporterait très mal, psychologiquement, un sevrage par sonde gastrique en ce moment. Il a raison. Mais à chaque jour suffit sa peine, attendons déjà de voir ce que ça donne. Nous essayons de lui faire avaler du Nutridoral, mais elle refuse. Il est clair qu'elle est dans un état où elle ne supporte plus rien... Suite |
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