 Protocole NB 97 (extraits) Dans le protocole actuel, les enfants reçoivent 7 cures de chimiothérapie selon le
protocole américain. Leur tumeur est ensuite opérée. Si les métastases ont bien régressé, les enfants reçoivent une
chimiothérapie à hautes doses suivie de greffe de cellules souches hématopoïétiques, afin de diminuer
au maximum le risque de rechute de la maladie. [...] |
Le personnel est sympa, on nous laisse dormir jusqu'à 9 heures! Lou Salomé n'a pas le droit de manger avant l'intervention, mais Maman oui, belle occasion de faire la connaissance d'Ali qui la rassure: "le cathéter, ça ne fait pas mal du tout puisqu'on est endormi!" Il y a aussi Sofian, qui ne quitte pas sa poussette; Sofian est très mal en point, il a toujours froid et son regard nous serre le coeur. Joelle, la
puéricultrice, donne un bain bétadiné à Lou Salomé qui n'apprécie pas du tout; elle refuse de jouer avec quoi que ce soit, pleure et crie jusqu'à ce qu'on la sorte de la baignoire... Pendant ce temps, toute l'équipe médicale est au "staff". Son intervention nécessite la présence de nombreux spécialistes, son cas est longuement discuté. Nous les apercevons depuis la fenêtre de la chambre: assez impressionnant... L'attente se passe à lire le "courrier de ministre" déjà arrivé, il en sera ainsi pendant tout notre séjour. Ca y est, c'est l'heure de descendre au bloc... Nous accompagnons Lou Salomé jusqu'à la dernière porte autorisée en lui tenant la main. "Allez Petit Bichon, courage, à tout à l'heure". Angoisse, peur au ventre, les heures s'égrennent... Mon Dieu, Lou Salomé, comme nous t'aimons!!! "C'est votre seul enfant," nous demande le Dr Y dans le couloir. "Oui, et c'est bien pour ça qu'il faut nous la sauver". Nous profitons de cette longue attente pour visiter la Maison des Parents, toute proche, dans laquelle nous allons nous installer. Notre ami Pierre H nous accompagne. Maman pleure en visitant les lieux; Mme Bossuet, la directrice, la réconforte comme elle peut. Retour à Curie. Enfin, on nous appelle pour accueillir Lou Salomé à la sortie du bloc, trois heures après son départ. Notre petite Merveille est courageuse et ne se plaint pas. On lui a posé son cathéter central qui permettra désormais de prélever, perfuser, transfuser sans avoir à la piquer, sauf exceptions. Les médecins ont vidé la plèvre et procédé aux biopsies de la tumeur et de la moelle osseuse, nous attendons les résultats. Tonton Jean-Ba arrive, nous grignotons dans la salle à manger; Lou Salomé nous accompagne dans une poussette mais ne veut rien avaler. Le Dr Magique nous appelle: le diagnostic est confirmé, il s'agit bien d'un neuroblastome métastatique avec infestation massive de la moelle osseuse. Il nous propose un nouveau protocole de chimios intenses pratiquées en milieu conventionnel. Celles-ci entraînent des aplasies longues et profondes qui nécessiteront l'hospitalisation dès que la fièvre atteindra 38 pour administration massive d'antibiotiques; en clair, il faudra s'attendre à peu de retours à la maison. Evidemment, nous acceptons; le Dr Magique insiste cependant pour que nous prenions le temps de la réflexion et ne signions l'accord que le lendemain. Voilà, c'est parti! Chaque jour qui passe compte et nous sommes plus qu'impatients que démarre la première chimio. Nous sommes déjà jeudi soir, ça fait seulement trois jours que nous savons, trois jours que les cellules cancéreuses progressent et se multiplient à une vitesse vertigineuse. On vous en supplie, faites vite! Trois jours seulement, alors que nous avons l'impression d'être plongés dans ce chaos depuis toujours... Heureusement, cette nuit encore, Maman a le droit de rester là. Blancs: 3400 - Hémoglobine: 7,8 - Plaquettes: 78000 Suite |
Tous droits réservés pour tout pays - Donation Lou Salomé © 2002-2007