Lou Salomé, notre merveille....

Du 13 au 15 septembre 1998 (suite)
















Comme si tout n'était déjà pas "hors-norme", tu n'as plus le droit d'être une simple petite fille... Désormais, tu es une petite fille malade (doux euphémisme), te voilà hors du statut d'enfant.

C'est un véritable coup de poignard dans le coeur. Là encore, comment lui expliquer que nous sommes désormais hors de la vie normale, que nous allons vivre dans un monde parallèle où le quotidien ne peut plus être celui que nous connaissons, qu'elle n'est plus une enfant comme les autres.

Et pourquoi les enfants de passage dans le service ont-ils le droit de trimbaler leurs microbes dans les couloirs, pendant que les enfants atteints d'une pathologie grave, qui vont vivre de longs mois à l'hôpital, sont condamnés à la réclusion dans leur chambre? La condamnation n'était-elle donc pas suffisante?

Il faut croire que non, que dans cette horreur que nous vivons, il y a toujours de la surenchère. Quand on ne peut pas dormir, on peut jouer (Curie). Quand on peut dormir, on ne peut pas jouer (CHU). Mais quand donc les choses changeront-elles pour que ces enfants en plein cauchemar puissent vivre un tant soit peu un quotidien s'approchant du normal?

Personne n'est en mesure de réaliser le séisme qu'elle vient de vivre. Son monde a totalement basculé du bonheur le plus simple à l'enfer quotidien, avec pour toute perspective de longs mois de souffrances, et un grand point d'interrogation au bout.

Comment un enfant de 3 ans peut-il comprendre un tel changement dans sa vie, alors qu'il n'a rien fait pour mériter un tel châtiment? Et pourquoi l'amour de ses parents n'est-il plus magique? C'est une vraie trahison, que font-ils donc, ces parents tout-puissants, pourquoi ne la sortent-ils pas de là? D'autant que personne ne vient lui expliquer ce qui lui arrive.

Voilà une vraie question : pourquoi n'y a-t-il pas d'emblée un suivi pédopsychiatrique, qui prenne en charge l'énorme souffrance de ces enfants, qui efface un peu leur détresse psychologique en leur expliquant que ce n'est pas de leur faute, et qu'il n'y a pas non plus trahison. C'est aux parents de se dépatouiller avec tout ça, et l'amour n'est pas toujours suffisant.

QUI SAIT LEUR SOUFFRANCE? Personne. Et nous sommes bien conscients, en ce qui concerne Lou Salomé, qu'il est bien facile de se laisser bluffer par son extraordinaire vitalité, son intelligence précoce et son immense charisme. Beaucoup s'y laisseront prendre. Seule une écoute de tous les instants mettra parfois en lumière certains troubles.

En attendant, nous sommes encore plus inquiets de cet avenir qui se profile. Comment lui ferons-nous accepter de rester scotchée dans sa chambre pendant des jours et des jours? Nous nous sentons écrasés par la tâche, la mission semble impossible. Nous ne nous voyons pas tenir la distance dans ces conditions et commençons à singulièrement regretter Curie.

Bien sûr, nous ne devons pas montrer notre désarroi à Lou Salomé. Une bonne vidéo par là-dessus, Papy qui va lire des histoires, et il n'y paraîtra plus. Et puis la bonne nouvelle arrive : plus de fièvre, les blancs sont à 600, il n'y a pas de raison de démarrer les antibiotiques, donc : retour à la maison ! Génial...

Il est 18 heures, nous attendons qu'une infirmière vienne débrancher Lou Salomé. Ces attentes nous paraissent toujours interminables. On voudrait pouvoir quitter les lieux instantanément, dès l'annonce de la sortie. Evidemment, techniquement, c'est un peu plus compliqué que ça, il faut encore de la patience. Mais mon Dieu, que ça paraît long !

Enfin, nous voilà dehors. Que c'est bon la liberté ! Et puis, nous avons le temps de passer une longue soirée avec Papy. Chic !

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