Association d’aide aux enfants atteints de cancer ou gravement malades
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Je suis la maman d’un garcon formidable de 10 ans et demi. Il y a 3 ans on lui a diagnostiqué un medulloblastome sur le toit du 4eme ventricule. Il a subi chirurgie, radiothérapie et chimiothérapie pendant plus d’une année. iL n’y avait aucune cellule cancéreuse et toute la tumeur fut retiré lors de l’opération. Aprés presque 2 ans de rémission, on lui a trouvé un nodule de 1 cm 5, une récidive selon les médecins et nous allons recommencer la chimio. Les médecins semblent peu optimistes face à cette récidive meme si il va trés bien et qu’il n’y a aucune cellule maligne ailleurs. Je veux croire en ce nouveau traitement et je ne veux pas croire que cette saleté de 1 cm 5 peut venir a bout de mon petit homme qui ne souhaite qu’une chose c’est grandir...
Si des parents ont vécu une récidive qui à guerit j’aimerai avoir leur témoignage j’en ai vraiment besoin ...
mais quoiqu’il en soit je garderai touours espoir
Karine
Allez voir sur le site avecthomas.canalblog.com Ce petit garçon a eu une rechute pulmonaire il y a un an environ et il est en rémission aujourd’hui. Je vous envoie plein de courage.
Voir en ligne : http:// avecthomas.canalblog.com
Voici la bonne adresse du blog de Thomas http://avecthomas.canalblog.com/
Voir en ligne : http://avecthomas.canalblog.com/
merci pour votre message je ne manquerai pas d’y faire un tour
Il faut garder espoir, chez mon frère cela a mis 11 ans avant de revenir. N’hésitez pas à prendre contact avec d’autres spécialistes des tumeurs cérébrales, je peux vous envoyer leurs coordonnées, les traitements sont lourds et il faut beaucoup de courage face à tant d’injustice
merci pour votre message. s’il vous plait envoyez moi les coordonnées de ces spécialistes - d’avance merci karine
Pouvez vous me dire où votre fils est traité actuellement ? Mais voici déjà quelques adresses : eric.bouffet@sickkids.ca(il est à Toronto mais vous pouvez communiquer sans problème par mail , il a parait-il d’excellents résultats et beaucoup d’expérience avec les medullos.
il y a aussi de Docteur Kalifa à Gustave ROussy. En belgique c’est le Docteur Sariban à Reine Fabiola et encore Mme A la petite à Paris à Marie Currie. Je vous souhaite une bonne continuation et n’hésitez pas si je peux encore vous aider.
Bonsoir,
merci pour votre aide. J’avais déja pris quelques adresses en lisant les témoignages sur le site. Je suis entrée en contact avec le docteur Bouffet qui est génial. Il m’a orienté sur Villejuif ou je suis en contact avec un autre médécin qui devrait m’aider. Il me donne une grosse lueur d’espoir pour mon fils.
Je vais donc demander un second avis et peut etre meme envisagé un autre traitement. Mais j’en saurais + aprés avoir vu ce médecin. Je fais tous pour que ca aille vite.
Je laisserai des nouvelles sur le site.
Merci encore
Karine
Bonjour, En 2004 mon fils a été opéré d’un medulloblastome. Il avait des cellules cancéreuse dans le liq cephalo rachi. Il a eu de la chimo et radio thérapie. En 2006 (juin), il eu une récidive, dur dur pour nous tous. Il fait des IRM tous les 3 mois. Il a eu 12 ans au mois de mars. je vie de 3 mois en 3 mois, la peur au ventre. Cela change une vie de vivre de telle chose et de plus un enfant. Je vous souhaite beaucoup de courage, vivre au jour le jour a été pour moi le plus difficile. Bonne change
Gogo
bonjour
Votre témoignage me fait penser a ce que je vie... la peur au ventre... c’est le terme exact... Dimitri a repris sa chimio depuis avril, il supporte assez bien.. MAis je sais aujourd’hui que cette saleté reviendra toujours ... et c’est le plus dur a encaisser. Il n’a que 10 ans... et encore plein de belles années devant lui... Je suis en relation avec un médecin de Paris qui a un traitement pouvant guerir définitivement les médulo.. mais il est trés risqué car trés toxique ce qui fait que la décision est difficile a prendre.. Je vous souhaite plein de courage à vous et a votre fils... et n’hésitez pas à me contacter
karine
bonjour karine pouvez vous me dire le nom de votre médeçin à paris en ce qui concerne le traitement pouvant guérir définitivement les médullos svp car je suis désespéré ... merci d’avance
Bonjour Laurence,
Le nom de ce médecin est le Docteur Grill a l’institut Gustave Roussy de Villejuif. Le traitement dont je parle peut etre fait sous différence condition et malheureusement pas sur tous les enfants... Mais vous pouvez demander une consultation ... Je vous souhaite Bon courage et tenez moi au courant Svp.. je le ferai aussi de mon côté.
Bonjour Karine,
Je me suis occupée longtemps d’un petit garçon atteint d’un médulloblatome. Il était en classe avec mes enfants. Il a été opéré en juillet 2004 + radiothérapie à l’âge de 3 ans et est tjrs en rémission actuellement mais handicapé suite aux traitements chirurgie et radiothérapie.
je me suis beaucoup renseignée sur cette tumeur.
Puis-je vous demander de quel traitement il s’agit ?
Mais je ne sais pas si vous avez le choix car comme vous le dites, la tumeur reviendra toujours..
Et comment va Dimitri ?
Bon courage
Cordialement
Laurence
Bonjour,
Mon fils va trés bien .. il a la péche et un courage exemplaire. Il me surprend chaque jour davantage.
Je ne connais que le nom des produit de chimio qui seront employé et qui sont trés toxique pour l’organisme.
Quand à la décision, car il faut que fasse un choix, n’est pas facile. Prendre l’option du traitement toxique et le guerir ! ou écourter sa vie encore davantage parce qu’il ne supportera les effets ? ou laisser le traitement chimio actuel avec opération et radiothérapie pour prolonger sa rémission. Mais nous ne saurons jamais pour combien de temps et seront sur que ca reviendra. Avecla peur au ventre à chaque examen.
Je vais de voir faire un choix et vivre avec ce choix et ses conséquences jusqu’a la fin de ma vie !
Bonjour Karine, comment va votre fils ? Avez-vous des nouvelles sur le medulloblostome ? Je voudrai connaître quelqu’un qui a un enfant qui a eu une récidive et qui aujourd’hui va bien 10ans après... Je passe IRM le 28 août. Vous pouvez aller voir le site "jour après jour", une ASBL qui aide les parents et les enfants atteind de cancers. A bientôt GOGO
Bonjour
Mon fils va bien... le traitement de chimio qu’il a recu pour cette récidive(3 cures de Vp carbo) à fait disparaitre le nodule. il est donc en rémission... mais jusqu’à quand ? aujourd’hui nous savons que ca reviendra toujours... il va donc entamé un autre traitement trés lourd et trés chimique mais qui est sa seule chance de guerison définitive.... ensuite il subira une dernière radiothérapie parce que la Chimio seule ne guerit pas les méduloblastomes. Mais tout ca va être trés long et trés pénible pour lui... J’ai trés peur de tout ca ...
N’hésitez pas à me contacter
Karine
Bonjour,
mon frère est à la 2eme cure de VP16 et Temodal, ensuite normalement 3eme et radiothérapie,comme cela me semble similaire à ce que vous vivez, pouvez vous me dire en quoi consiste la suite du traitement de votre fils ? je vous souhaite beaucoup de courage pour cette bataille de tous les jours.
A bientôt, Véronique
J’ai du prendre la décision la plus difficile de toute ma vie concernant ce traitement... Mais aujourd’hui je ne peux plus revenir en arrière, depuis hier la cure intensive à commencer. La chimio à haute dose (Bulsulfan) est injecté a Dimitri toutes les 6 heures (Le Bulsulfan passe en 2 heures et ensuite 4 h d’arrêt). Et ce pendant 4 jours. Ensuite il aura 2 jours de répit et le tiothépa commencera pendant 2 jours. Ensuite on lui réinjectera ses cellules souches et il entrera en secteur stérile pour plusieurs jours. Les effets de cette chimio vont être dure. il est malheureusement impossible de prévoir les effets clairement puisque chaque enfant réagit a sa facon.. Mais nous savons que ca sera difficile. Il y a évidemment bcp de médicaments, une surveillance intensive qui réduira ces effets. Je n’arrête pas de penser que ce traitement est sa dernière chance de guerison définitive mais qu’il peut aussi m’enlever mon enfant pour toujours. Ai-je pris la bonne décision ? Je ne pense plus qu’a ca depuis que ce poison se répand dans ses veines... ce poison qui est aussi sa seule chance de guerir .. Seigneur que la vie est injuste ....
Bonsoir, je vais régulièrement voir ce site pour avoir des nouvelles de votre fils Dimitri, je n’en lis plus ????
Je voudrais savoir qu’en est il du traitement à Paris, le traitement que vous dite "toxique". Mon fils a été opéré le 21 mars pour la 3ème fois de medulloblastome. Il a eu 13ans le 22 mars. gogo
Bonjour,
Vous pouvez avoir des nouvelles sur le site " lecouragededimitri". Vous aurez également des précisions sur le traitement. Dans quel hopital est-il suivi ? Je vous souhaite beaucoup de courage à vous et votre fils.
Véronique
elle avai sept an quand nous avons apris ca maladie elle a eu de la chimio et de la radiotherapie elloue a maintenan 13an mai ne sai toujour pas lire et ecrire elle sui un traitement je lui fai des piqures pour ces hormones de croissance il lui reste toujour un petit bout de ca tumeur je cherche des parents qui passe pars la savoir si eux aussi sai pareil que ma fille
bonjour,
ma fille sophie a eu une tumeur medulaire appelé astrocitome tumeur pas cancéreuse mais a l’age de 2ans elle mesurai 15cm dans la moelle épignere on l’a opérée sans autre traitement il restait des nodules tumoral 3.
deux en plus tard elle a fait une récidive et opérée à nouveau plus cette fois si chimioteraphie de18mois elle avait alors 4ans aujourd’hui tout va bien et sophie est une belle jeune fille de 19ans il lui reste biensur des sequelle au niveau des menbres infferieur mais elle est autoname et en bonne santé
courage
béatrix
je viens de lire votre message il a été écrit en 2007 et nous somme a l’aube de 2010 je souhaite de tout coeur que vos prières ont été exaucé
moi ma fille avait 2ans quand on a diagnostiqué une tumeur de 16cm dans la moelle épinière UN ASTROSITOME MEDULLAIRE elle a été opérée une première fois et elle n’a pas eu de traitement sauf des IRM régulièrement deux ans plus tard elle a fait une récidive et a ete de nouveau opérée mais cette fois elle a eu 18 mois de chimiothérapie elle a aujourd’hui 20ans et elle est ma fierté
elle est en fauteuil roulant les opération subit lui on ôté ca mobilité au niveau des membres inférieur elle a fait de long sejour a l’hôpital subit de grosse chirurgie jusqu’à l’âge de 14ans a présent elle passe son bac en alternance
et moi aujourd’hui je remercie les merveilleux médecins du centre léon berard et j’ai une pensée particulière pour danielle rougier institutrice et le dr Éric bouffet
bonsoir, j’ai un fils agé de 13 ans il vit avec un gliome du chiasma depuis l’age de 6 ans il a d’abord été opéré en 2000
pour une hypertension intracranienne et ensuite il a subit 18 mois de chimiothérapie qui n’ont pas fait régrésser la tumeur
durant quelques années sa tumeur est restée stable.Malheureusement depuis plusieurs semaines il va mal vomissements a répétitions,maux de téte constant et troubles de l’équilibre,il a fait une irm ce matin avec beaucoup de mal et le verdict est tombé
la tumeur a de nouveau évoluée actuellement je me trouve dans le néant car je ne sait pas ce qui va se passer,j’aimerais donc savoir si certain d’entre vous on vécu la méme situation et que c’est-il passer pour votre enfant j’ai peur car en plus il souffre de potomanie et de nadrémie
bonjour mon fils a 11 ans bientot il a un gliome des voies optiques depuis la naissance. Chimio depuis 10 ans et la la tumeur a crée une poche d’eau dans le cerveau ce qui lui compresse les ventricules du cerveau, il a perdu une partie de la motricité du bras et de la jambe. il a été opéré sur paris et lui on mis un implant dans la tete pour pouvoir ponctionner l’eau sans toujours ouvrir le cerveau. aujourd’hui j’ai déménagé sur bordeaux et on m’a dit que la chimio avait fait son temps et qu’il fallait attaqué la radiothérapie !! j’avais peur après tous les traitements de chimio ’au moins 10’ et il s’avère que la tumeur est en train de mourir et qu’il ne souffre plus de migraines et de vomissements !!! je ne regrette pas la radiothérapie !!!! courage vous n’etes pas seulsssss !!!! cristel
cristel30@hotmail.fr
bonjour,
un petit message pour faire suite aux échanges sur le lymphome de burkitt. je suis la maman de clara bientôt 4 ans qui a eu ce lymphome en janvier . Après 3 mois de traitement (4 cures de chimio), les bilans ne révèlent plus rien à ce jour . Clara a donc repris l’école et une vie "normale" même si elle reste "immuno-dépressive" qq temps. n’hésitez pas à me contacter pour des questions . Son lymphome a été situé dans l’estomac (11cm de tumeur).
stéphanie
mon fils a eu ce lymphome il y a six ans et est guéri grace aux progres de la médecine
bonjour,
mon fils a eu un lymphome de burkitt il y a un an et j’avoue que malgré le temps qui passe, l’angoisse de la rechute subsiste. Peux tu me donner quelques infos sur ton fils ?
cordialement
Fred
Bonjour,
Moi aussi mon fils de 5 ans a eu un lymphome de burkitt situé dans la gorge,découvert suite à l’ablation de ses amygdales.Il a été hospitalisé en octobre 2006 pour sa première chimio et a terminé son traitement en avril 2007.Depuis le mois de juin 2007 il est en rémission.J’avoue que moi aussi,malgrés le temps qui pâsse j’angoisse au moindre signe de fatigue de mon fils.
Laurence
bonjour à tous et à toutes,
mon fils tom est en rémissiond depuis 1 peu plus d’un mois suite à un lymphome de burkitt découvert le vendredi de paques, il avait les symptomes en novembre 2007,son lymphome s’était logé sur son appendice, après 4 cures lourdes de chimio plus ponctions lombaires afin d’injecter de la chimio dans la moelle épinière afin de protéger les méninges,on lui a enlevé le reste de sa tumeur il y a 2 mois de cela , elle ne mesurait plus que 3 cm au lieu de 13 !!! nous ne pourrons jamais oublier le service oncologie de nantes, une équipe médicale extraordinaire par leur patience, découement....Je ne pourrais jamais oublier toutes ses angoisses en tant que maman, les diverses étapaes du traitement nous impuissants en tant que parents , tom va mieux, mais moralement très très marquer par cette épreuve, le temps nous aidera à surmonter , à revivre normalement, mais nous sommes très touchés et éprouvés, car la maladie sur son enfant est difficile à accepter, !!! j’ai confiance aux traitements, aux médecins, mais nous serons sereins lorsque les médecins nous annoncerons la guérison de tom dans minimum 1 an, voir 2 ou 3 ans !! il faut profiter de la vie, des moments en famille, et aujourd’hui lorsque nous sommes confrontés à cela, notre regard change !!!!! bon courage à vous tous, à bientot katia
Bonjour !
Je suis la maman d’unpetit téo de 6ans1/2 qui est suivi depuis Novembre 2006 pur un lymphome de burkitt stade V. Il a été traité par une cure de chimio trés lourde pendant plus de 6 mois avec du méthotrexate, (COP, COPADEM 1 et 2 plus une auto greffe jusqu’au mois de juillet 2007. A ce jour tout allez bien. Nous sommes aller voir le professeur pour un contrôle et sur la dernière écho un nodule aux poumons est apparu . Cela vous est il arrivé ? Si Oui merci de me répondre je suis trés inquiète.
Est -il toujours faible au niveau immuno ?
Bonjour ! oui il est toujours trés faible immunologiquement.
Bonjour,mon fils Matthieu a eu un Burkitt situé dans l’intestin à l’age de 15 ans, il en a maintenant 20 et il va bien. Demain il va faire des examens 5 ans après pour vérifier si tout va bien mais l’appréhension est toujours là pour lui et pour moi
Bonjour,
Je suis la maman d’un petit Alexandre, il a eu 2 ans le 22/04.
Nous avons découvert fin octobre 2006 qu’Alexandre avait une tumeur rhabdoide sur la carotide droite. et qui descendait jusqu"à l’entrée du thorax. Il a commencé une chimio lourde dès le 9 novembre à l’Institut Curie.
Il a bien répondu au traitement. Les médecins ont donc décidés de l’opérer. Mi janvier, à la Fondation Rotschild, on lui a fait une occlusion de la carotide. et 15 jours plus tard, à Robert Debré, il s’est fait enlevé la tumeur. Après un scanner de contrôle, le chirurgien s’est aperçu que la tumeur avait redémarré, il était donc plus que temps d’opérer. Grosse opération, et on lui a fait une sternotomie. 5 Jours en réa avec des complications (une paralysie du côté gauche suit à des accidents vasculaires cérébrales pandant l’opération). Il était plongé dans un sommeil profond volontairement pour supporter la douleur, les médecins ne s’en sont donc aperçu que 48 heures après.
Fort heureusement, et avec beaucoup de courage, il a récupéré aujourd’hui. Il poursuit sa chimio, et vient de faire 6 semaines de radiothérapie avec anesthésie générale tous les jours. Le traitement est très lourd pour notre petit amour. Mais il est vraiment courageux.
Chaque aplasie est difficile, car il nous fait une pneumopathie à chaque fois, et là dernièrement, il a attrapé un streptocoque avec de grosses températures. Il est donc constamment à l’hôpital avec des antibio en intraveineuse.
Nous retournons à Curie le 11 juillet pour son IRM de fin de traitement et décider de la suite. Nous arrivons au bout du tunnel, la porte est encore fermée, mais on y arrive après tous ces mois difficiles.
Mon mari et moi avons été très présent durant tous ces mois auprès d’Alex et de nos deux autres enfants. Alexandre a un frère jumeau qui heureusement se porte très bien et une grande soeur de 5 ans.
Gérer la maladie, la famille, le quotidien c’est lourd. Personne n’est préparé à de telles épreuves. Mais pour Alex on ne peut que le suivre et l’aider à supporter tout çà.
Nous gardons espoir de guérir notre petit amour.
Voilà, c’était quelques mots pour peut être donner du courage à certains parents, et aussi pour me libérer un peu. Tout cela est si inhumain.
Merci
Juste un petit mot pour vous dire que je comprend parfaitement ce que vous vivez et que tout cela est effectivement trés injuste...
Je vous souhaite beaucoup de courage et d’espoir... tout va s’arranger il ne peut en être autrement pour nos petits bonhommes ...
amitié
Karine
bonjour bea,
nous sommes le 7 novembre 2007
je viens de me remettre sur le site j’etais la maman d’un petit alexandre qui avait une tumeur du tronc cerebrale soigne aussi a curie par le doc doz et aerts tres bonne institut
alex est decede il y a 2 ans alex a un petit frere depuis 1 mois theo en bonne forme courage à vous virginie
bonjour, ma nièce de 28 mois a une tumeur rhabdoide au cerveau. Elle a un frère jumeau qui va bien et s’il vous plaît j’aurais voulu avoir des informations sur cette maladie, merci pour votre aide et bon courage
je voudrer laisser se temoignage pour donner de l’espoir voila moi aussi ma fille eté atteinte d’un teratome heuresement diagnostiquer pendant ma grossese l’hopital de tour ma prise en charge et c’est occuper de tout mé le traiteement intraventro etait lourd a suuporter se qui fait que j’ai accoucher prematurement a 6 mois de grosesse a l’accouchement le teratome pesait 1k200g enorme tumeur accrocher au fesse ma fille faisait 1k200g aussi
des le lendemain ils me l’on operer
tout c’est tres bien passer apres 2 mois et demis de couveuse elle et sortie de l’hopital sans aucune séquelle aujourd’hui elle a 2a et demie
c’est une enfant pleine de vie san aucun retard elle rentre a l’ecole a la rentrer
mon fils est né avec un tératome de 16 cm intervention dès la naissance on lui a retiré le coccys aujourd’hui il a 9 mois il va bie mais j’ai constater depuis peut qu’il était souvent constiper malgrés une alimentation équilibré beaucoup de légume huile d’olive dans les purée etc. est ce que votre fille à rencontrer des problèmes constipation si oui etait il passager quel traitement ?
bonjour mon fils est né avec un tératome sacro coccygien de 12 cm essentiellement exo-pelvien et kystique on lui a bien sur retiré le coccys aujourd’hui il va bien mais je suis préoccupé par des séquelles qui pourrait apparaitre plus tard depuis peut il a des problèmes de constipations ceci malgrès une alimenton de légumes et fruit la pédiatre ma précrit du duphalac cela va mieux mais je ne peut m’empêcher de me dire que c’est du à l’intervention surtout après alors lu certains témoignage de parents ayant vécu la même expérience et qui mon éffrayé par le fait que leurs enfant ont du subir des colostomie et d’autre intervention y aurait quelqu’un qi pourrait me renseigner sur le sujet je suis à la limite de la depression ceci malgrè que le chir ma rassurer en me disant que le tératome était essentiellement externe et kystique et cela donner moins de séquelle mais j’ai l’impression qui nos dise pas tout car pourquoi lors des rdv présédant il me demandait toujours si le bb n’était pas constiper ? merci d’avance pour tout renseignement que vous pourriez m’apporter
est ce que votre fille à eut ou a des problèmes de constipations ?
j’aimerai avoir des nouvelles de Tumiotto qui avait laissé un message sur le site en mars , donc la fille de 33 ans avait une récidive d’un médulloblastome, je viens de perdre mon frère et nous ne comprenons pas car les IRM montraient une diminution des tumeurs avec la nouvelle chimio et il s’est endormi....
Bonjour,
Il a été découvert chez mon enfant un sarcome à cellules claires du rein en octobre 2006. Si quelqu’un a été confronté à ce genre de cancer, j’aimerais pouvoir en discuter. On vient de terminer la dernière cure de chimio après ablation du rein et radiothérapie. J’ai peur d’espérer que tout ça va enfin se terminer. Merci
Bonjour,
je suis la maman d’un petit garçon atteint d’un néphroblastome de stade III à haut risque.Lui aussi est passé par l’ablation du rein, puis de la chimio (4 produits) et de 14 séances de radiothérapie. C’était il y a maintenant un peu moins de deux ans, il n’avait alors que trois ans et demi. Aujour’hui mon petit garçon a cinq ans et demi et il se porte comme un charme... Il est suivi toutes les six semaines et il est à un an de rémission. Bien sûr rien est gagné mais chaque jour nous nous éloignons de la maladie. Ce petit bonhomme nous étonne tous les jours et je suis certaine que votre enfant est également un battant ! Le combat est long mais au bout il y a un tel plaisir de retrouver une vie normale !
Si vous voulez discutez ou posez des questions, n’hésitez pas !
Courage et gros bisous à votre enfant.
Kristell
Je suis moi aussi la maman d’un petit garçon atteint d’un sarcome à cellules claires du rein et j’aimerais pouvoir en discuter avec vous.
bonsoir je suis la maman de mathis 9 ans soigne depuis octobre 2005 pour un oligodendrogliome anaplasique actuellement en recidive apres une operation le12102005 suivi de chimio de radiotherapie d’un traitement au tarceva sur villejuif par le dr grill qui n a pas fonctionne et de retour sur poitiers pour un traitement au glivec plus hydrea j etais tres optimiste au debut mais je commence a m inquiter serieusement meme si je ne baisse pas les bras sur l avenir de mon petit garcon au point que je commence a penser au pire alors que jusqu’a present cela m arrivais rarement je pleure souvent et je suis triste si des parents peuvent me repondre merci
Bonjour à tous, j’ai lu vos témoignages qui m’ont bouleversé. Je m’appelle Mélanie,je suis collégienne. Je m’intéresse beaucoup aux enfants hospitalisés et à leurs besoins car je souhaite tourné mon avenir dans le domaine de l’éducation. Je fais en ce moment mon travail de maturité sur ce qui est mis à disposition dans le domaine scolaire et ludique des enfants hospitalisés, d’où ma présence ici. J’ai jusqu’à présent intérrogé divers intervenants de l’hôpital des enfants à Genève. Exposant mon projet de suivre les activités ludiques d’un enfant hospitalisé et interroger ses parents cela m’a été refusé. Cependant on m’a précisé que l’idée n’était pas mauvaise car, bien que je trouvais cela délicat, certains parents pourraient trouver mon projet intéressant et seraient contents de parler de leur vécu.
Voilà je m’adresse à vous, je sais que ces moments ne sont pas faciles si vous désirez me répondre ça serait vraiment avec joie. Mes principaux centre d’interrogation sont : comment un enfant hospitalisé peut suivre et maintenir sa scolarisation et quels jeux ou associations diverses sont à disposition.
je vous remercie
bonjour mélanie,
Dans les services pédiatriques il y a beaucoup de choses mis à la disposition des enfants pour qu’ils puissent s’occuper. Il y a des jeux de société ou éducatif, des jeux sur console (playstation ou autre)des ordi avec internet .... Il y aussi des associations avec des bénévoles qui viennent chaque jour pour passer du temps avec les enfants, faire des activités manuelles, de la cuisine parfois.. ou simplement jouer avec les enfants.. Ces associations sont aussi à l’écoute des parents. Et enfin pour la scolarité.. ce n’est pas évident, il y a du travail à la maison, mais il y a aussi l’école à la maison avec un instituteur qui viens donner des cours et aussi des matinées scolaires en milieu hospitalier. Voila j’espére avoir répondu a tes questions.. si tu an as d’autre n’hésite pas
Karine
Merci beaucoup Karine, j’attendais avec impatience une réponse. Je dois rendre une version provisoire de mon travail ce vendredi et je trouvais dommage de ne pas pouvoir avoir le point de vue des parents. J’ai essayé de prendre contact avec des médecins mais je ne les ai pas trouver très coopératif . Peut-être en aatendais-je trop de leurs part.J’aimerai vous posez encore certaines questions. Vous n’êtez pas obligé de répondre bien sur et si d’autres parents souhaites laisser leur avis, ça serait avec plaisir.
Voila j ’aurai aimé savoir dans quel hôpital a été soigné votre enfant ?
Si il maintient un contact avec son établissement scolaire d’origine ?
Est-ce que vous en tant que parents vous pensez que le maintient de leur scolarisation est importante ou secondaire ?
Et est ce que votre enfant aime suivre les cours à l’hôpital ?
Est-ce que vos pensez que les activités ludiques et scolaire dans l’hôpital sont considérées par les médecins comme positives ou plutot comme qqch qui les empechent de faire leur travail correctement ??
MERCI INFINIMENT !!!!!!
re bonjour ....
Je vais répondre à vos questions avec plaisir en espérant vous aider au mieux.
Mon fils Dimitri qui à 11 ans (demain...) est tombé malade en mars 2003. Il est soigné à l’hopital Oscar Lambret de Lille en pédiatrie. Il a été en rémission de Juin 2005 à Avril 2007. il a fait une récidive et est en soin actuellement toujours au même endroit. Le personnel est super gentil et agréable, trés à l’écoute des enfants mais aussi des parents. Depuis le début de sa maladie, Dimitri a toujours gardé un contact avec son école, on nous fait parvenir devoirs et leçons. En ce qui concerne la priorité de la scolarité, je dirais que ca dépend. Pour moi en tout cas, au premier abord, je dirais qu’au début des soins (chimio, rayon, hospitalisation...) la scolarité est passée au second plan. Je privilégié plutot la santé, le moral, et à l’encourager à se battre.. Quand le plus dur est passé, la scolarité reprend sa place. Dimitri a participé parfois à l’école à l’hôpital et à toujours apprécié ces moments. Quand aux médecins, ils encouragent fortement les enfants à bouger, à jouer et à travailler aussi pour qu’ils préservent un minimum de vie normal. Voila j’espére avoir répondu a vos attentes..
a bientot K@rine
Merci beaucoup Karine
et un très bon anniversaire avec un peu de retard à votre petit bout de chou
De rien Mélanie .... si je peux encore t’aider n’hésite pas... et merci pour l’anniversaire de Dimitri.. a bientot k@rine
Bonjour Karine,
je souhaitais prendre des nouvelles de Dimitri et savoir comment se passe son traitement lourd. Je n’ai plus de contact avec le petit Dylan même si son frère est toujours en classe avec mon fils Florent et habite à 500m de chez moi...Ce n’est pas facile..mais j’ai eu de ses nouvelles par sa maman..il est toujours en rémission (opéré en juillet 2004) et est en première primaire dans une école spéciale. Il a aussi un problème d’amblyopie qui s’aggrave (mais traitememt non suivi....)
Je vous prie de m’excuser de ne pas avoir pris des nouvelles plus tôt.
Cordialement
Laurence
Bonjour Laurence,
Dimitri va bien , il a subit la première partie de son traitement soit la chimiothérapie à haute dose. Nous avons été à l’hopital du 9 aout au 5 septembre. Il a eu 10 jours de chimio, puis la greffe de cellules et nous sommes entrés en secteur stérile. Il a eu des effets secondaires difficile... je vous invite à visiter notre blog lecouragededimitri.skyblog.fr ou j’ai raconté étape par étape ce traitement. Il lui reste la radiothérapie qui devrait débuter le 29 octobre. Mais il lui faut d’abord faire une IRM le 11 octobre qui DOIT nous montrer que la récidive n’existe plus et que le nodule est parti.. voila.. merci beaucoup de prendre de ses nouvelles.
A bientot laurence
Amitié K@rine
moi aussi jai un fils theo 5ans malade il a une tumeur cerebrale qui a toucher son oeil droit il fai de la chimio depui ses 18 mois et la ses pa fini il va se faire operer le 21 novembre et jai tres peur
Bonjour Laurence, ce sont des moments trés difficiles pour nous Maman... mais nos enfants sont tellement courageux et tellement fort. Et puis la médecine a fait tellement de progrés. J’ai eu tellement peur aussi quand Dimitri s’est fait opéré. J’ai attendu 7 longues heures dans l’angoisse et finalement tout s’est bien passé. Courage... ca va aller.. si vous avez besoin de discuter n’hésiter pas... J’ai fait un blog sur le parcours de Dimitri si vous voulez le lire... Bon courage à vous et à théo. Donnez moi des nouvelles
Amitié Karine
Je tiens à informer les parents dont leur enfant est atteint d’hémiplégie :
L’achat de tricycle ( nous on s’est fourni chez Bastide médical) avec une ordonnance sur le 100% est pris en charge en totalité par la caisse de SS. Il y a plusieurs tailles et plusieurs modèles.
Même si nos petits sont diminués ou fatigués, ils n’en restent pas moins des enfants qui ont envie de faire du vélo et des dérapages ! (si,si c’est possible ! Lucas a testé)
Amitiés et courage à tous
Béatrice
Voir en ligne : Une Petite Histoire
bonjour,
je suis maman d un petit garcon qui a deux ans et qui a une tumeur des voies optiques decouverte a ses 3 mois et j aimerai echangé avec des parents qui sont dans le meme cas que moi.
Merci d avance
Bonjour, je suis moi aussi la maman d’un petit garçon de 26 mois qui a un gliome des voies optiques détecté à l’âge de 6 mois. On est en arrêt de chimio depuis août. Je suis gestionnaire d’une liste sur Médicaliste où il y a d’autres parents d’enfants atteints de cette même tumeur.
A bientôt.
Bonjour,je suis maman d’un pettit garcon qui a six ans.Mon petit lou, a une pathologie lourde.En faite,il souffre d’insuffisance rénale.Je recherche des parents d’enfants malade.Si vous etes concerné ou souhaitez prendre contact avec moi.Je serai ravi de partager des choses avec vous sur la maladie.
bonjour tina ,je suis une maman d un petit garcon de 5 ans qui souffre aussi d une insuffisance reinale j aimerais partagé des choses avec vous sur la maladie
brillant site, à la fois riche en renseignements et parfait. Je vous incite de rediger toujours autant. amicalement.
Mon petit Lucas est parti au mois de mars d’une tumeur cérébrale. Malheureusement je suis infirmière et financièrement je suis obligée de reprendre le travail au mois de décembre et je panique à cette idée. Quelqu’un peut-il m’aider ?
Voir en ligne : http://lelivredelucas.blogspot.com
Maman d’un ado atteint d’une leucémie ; je travaille moi aussi avec des malades, adultes atteints de cancer et dois reprendre dans trois mois (à la fin du ttt de mon fils. J’aimerais savoir comment c’est passé votre reprise car j’appréhende beaucoup. Sandra
je souhaite a tous les enfants hospitalises et a tous les parents de ces enfants mes meilleurs voeux pour la nouvelle annee
je vous souhaite a tous les enfants hospitalises beaucoup de courage et de joie
bisous a tous
NADIA
JE SUIS LE PAPA D’UNE FILLE NINA AGE DE 16 1/2 DECEDEE LE 28/01/07 D’UN GLIOME INFILTRANT DU TRONC CEREBRAL DECLARE EN SEPTEMBRE 2006. DANS SON CAS TRAITEMENT RADIOTHERAPIE ASSOCIE A CHIMIO (TEMODAL) MAIS MALHEUREURSEMENT PAS DE MIRACLE A PRIORI LA CHIMIO N AURAIT PAS FAIT SON EFFET
Je vous souhaite beaucoup de courage, car l’absence est encore plus douloureuse à vivre que la maladie. J’ai perdu mon frère de 32 ans d’une tumeur cérébrale.
Bonjour, ma nièce de 29 mois a une tumeur rhabdoide au cerveau et j’aimerais avoir des informations sur cette maladie. Rien que les mots(tumeur rhabdoide) sont terrorisants. Si quelqu’un pouvait m’aider, ce serait sympa de sa part...
Mon fils de 10 ans a un lymphome de burkitt il en est a sa 4ème cure et il reste une masse de 33mm, je recherche des parents avec qui discuter, car j ai peur que le reste ne parte pas, ce lymphome se guerit t il vraiment ? la les medecins vont se reunir pour savoir si il y aura ablation de la tumeur, tout en esperant que les cellules sont mortes, j angoisse pour lui, aidez moi !
Bonjour,
je suis la maman de clara (témoignage en 2007) qui a eu ce mm lymphome à l’age de 3 ans & 1/2... cela fait un an qu’elle a terminé ses traitements (4 cures de chimio) et nous osons à peine dire qu’elle est dc en rémission totale ... (peur de le dire). Elle va très bien aujourd’hui et a reprit sa "vie" dès l’été 2007. Je vous apporte mon témoignage car après sa 3è cure, elle a subit une TEP et il restait aussi une masse (à l’abdomen) .. cette masse avait bien diminué pa rapport au début mais pour ns aussi, il y avait le doute de cellules encore vivantes. elle a dc été opété fin mars 2007 d’après une IRM qui indiquait des cellules au niveau d’une valvule à l’intestin ; on ns parlait dc de conséquences difficiles pour ma fille au niveau du système digestif ... mais l’opération a finalement permis de voir que la tumeur était fixée sur son ovaire et non l’intestin comme révélé par l’IRM (tumeur mobile). Cette opération a dc été un soulagement (mm si l’attente est très très longue !!!). On lui dc enlevé un ovaire et analyser ces fameuses cellules .. qui étaient bien mortes... elle a dc subi sa dernière cure suite à son opération .. puis est enfin rentré à la maison...
n’hésitez pas si voud avez des questions
stéphanie
bonjour, ma file souffre d’arthrite juvenile, quand elle a une poussée on la soigne au nubain.
et quand je l’ai su je me suis effondrée.
et ici j’ai decouvert des enfants bien plus malades que la mienne !!!!!!
je n’ai pas le droit de ma plaindre face à tous ces parenst et enfants si courageux touches par le cancer.
l’histoire de lou salomé m’a bouleversée au larmes.
merci petite fille de m’avoir fait comprendre qu’il fuat toujours se battre et que rien n’est jamais perdue !
courage à tous...
MON FILS DE 10 ANS EST ATTEIND D UN LYMPHOME DE BURKITT SITUE SUR L INTESTION GRELE MAIS AU DEPART LA TUMEUR ETAIT ENORME TOUTE LA PAROI ABDOMINALE NOUS AVONS ETAMER LES CURES COPADEM1 COPADEM2 CYV1 ET EVALUATION LA TUMEUR EST TOUJOURS PRESENTE ON DOIT PROCEDER A L ABLATION CE QUI VIENT DE SE FAIRE ET LA J AI RECU LES RESULTAT DE LA BIOPSIE QUI SONT PAS BONS LES CELLULES SONT TOUJOURS VIVANTES ET IL Y EN A PAS MAL, NOUS ALLONS DONC PASSER AU BRAS C3, J AI ENORMEMENT PEUR ON DIT QUE SE LYMPHOME SE GUERIT MAIS JE PERDS ESPOIR AIDEZ MOI PAR VOS TEMOIGNAGES JE VOUS LAISSE MEME MON ADRESSE CHRIST563@HOTMAILFR .
Bonjour christelle,
Je suis la maman d’un petit téo gé maintenant de 6 1/2 qui est atteint d’un lymphome de burkitt statde 5. Il avait 25 cm de tumeures intestinale plus une au foi et une atteinte méningéees. Il a subie la même cure de départ que ton petit garçon plus une auto greffe. Nous penssions qu’il était en rémission mais un nodule aux poumons est apparu. Nous sommes trés inquiets mais notre petit téo est plein de vie et trés courageux. Les medecins sont optimistes mais le chemin et long. Courage ! cette maladie se soigne trés bien maintenant il faut croire en la medecine et surtout en ton enfanat. Si tu as besoin de parler n’hésite pas.
Sandrine.
Bonjour,
Cela soulage d avoir une reponse, surtout que la mon chemin est dur, les médecins sont pessismistes en ce qui concerne mon fils,ils ont retires la tumeur mais le probleme est qu une nouvelle a repoussée au meme endroit de 5 cm, il a une chimioresistance, des nodumes etait apparu au foie mais cela ont disparus, les médecins ont transférés le dossier a Villejuif, j attends une réponse et oui toujours l attente ! Ce qui est plus terrible c est que j ai l impression qu on enterre deja mon enfant dans le service alors que lui est en forme, c est terrible ! terrible de ne pas savoir la suite du traitement, il n as pas d atteinte neuro méningée mais les cellules sont resistantes, je fais comme vous garder espoir pour nos enfants et votre petit ou en etes vous ? je vous embrasse et courage
Bonsoir christelle,
Je suis trés contente de pouvoir discuter avec une personnes qui comprends l’angoisse et la peur que l’on peu ressentir. Mon loulou tien le coup, il me répète qu’il vie, il a le moral même si prafois les séjours à l’hopital sont difficiles, mais il s’accroche et nous espérons voir bintôt le bout du tunnel. Nous venons d’apprendre que sa petite soeur est compatible pour une greffe. Je tiens à te dire que le combat est long c’est sure mais nous n’avons pas le droit de baisser les bras, l’espoir c’est ce qui nous fait tenir alors espère et regarde ton fils se battre pour vivre. Je te souhaite du courage et embrasse bien ton fils. Je serais là si tu as besoin. A trés bientôt.
Sandrine
bonsoir sandrine,
je n ai pu vous répondre avant car mon petit a été isolé pendant douze jours, et ensuite trois jours de répit et nouvelle cure ca y est il a commencé son nouveau protocole l ’ ICE cure très forte, d après le médecin il lui reste que ce protocole, j y crois mais c est dur, j espère que la greffe de ton fils se déroulera bien que je sais que c est une épreuve difficile aussi, mais nos petit bout sont très fort, je vous souhaite beaucoup de courage et il doit y croire ! Je vous embrasse tous les deux, a bientot
bonsoir christelle,
Je n’ai pas pu vous écrire car la greffe de mon loulou a été trés difficile surtoutque c sa petite soeour qui lui a donné sa moelle. Mais rassurez vouss tout va bien il est en chambre stéri et nous attadons !!! Quand a vous je vous souhaite beaucoup de courage !je suis sure que ça va marcher il faut y croire. Je vous embrasse trés fort à vous tous. A trés bientôt
Sandrine
bonjour, Sandrine
Je suis très heureuse pour votre loulou, tous ce que je vous souhaite c’ est que cette greffe lui soit bénéfique, et qu il sorte de se cauchemar, moi il a terminé sa 3 ème cure de l’ I.C.E. le probleme et que la tumeur a pris 1 cm avant la dernière cure, je suis désespérée, fatiguée, j attends ce que les medecins décident ce qu ils vont faire, je n ai pas de nouvelles, j ai très peur, surtout peur de perdre mon bb meme si il a 10 ans, que dire d autre atendre attendre !!!
Je vous souhaite bon courage pour la suite et courage a votre loulou ! je vous embrasse, a bientot
Bonjour,
Mon fils nous a quitté le 24 septembre d’un lymphome de burkitt dans des souffrances terrible, alors les médecins arreter de dire que ce lymphome se guérit a 98 % ,oui mais la chimio ne marche toujours pas et il n ’y a pas que le mien de plus, souffrir en 2008 comme il a souffert, je trouve sa inadmissible, le jour du décès l’ oncologue est venu a la maison le matin , et ne m as meme pas dit qu il été en occlusion totale, je l’ai appris par le médecin traitant, ils l ’ont branché que le soir, deux heures avant sa mort. Je vous en supplie arreter de donner des pourcentages de guérison a l ’avance aux parents
Bonjour,
Mon fils Jérémie est décédé d’un lymphome de Brkitt le 9/12/2006, après avoir lutté pendant 8 mois contre la maladie, avec un courage admirable ; il allait avoir 7 ans. Christelle, ton message me fait forcément réagir : tu as raison, les soi-disant pourcentages de guérison sont comme des gifles que nous recevons en pleine figure, nous, les parents d’enfants décédés de ce lymphome alors que tout le monde ne cesse de répéter que ce genre de lymphome se "soigne bien"... N’oublions pas toutes les petites victimes de cette saleté de maladie et puis la chute est d’autant plus dure quand le pronostic est a priori optimiste. J’ai également été scandalisée par le détachement des médecins lorsque, tous les protocoles ayant échoué, il n’y avait plus rien à faire si ce n’est "rentrer à la maison pour profiter du temps qui reste à vivre"... Comment un enfant douloureux peut-il profiter de la vie ??? Je partage ta souffrance, ta colère aussi. Beaucoup de courage et de pensées amicales. Ton bonhomme vivra à jamais dans le coeur de tous ceux qui l’ont aimé et connu. Marie
Merci, Marie
Mon petit bonhomme me manque tellement, ce qui me tiens c est la rage folle que j ai, les medecins ne m ont meme pas dit que mon fils était en occlusion totale, c est terrible de savoir après.
Nous avons des anges qui veille sur nous, et surtout qui ne souffre plus.
Bonjour Christelle,
J’ai perdu Adrien mon petit garçon de 8 ans d’un lymphome de burkitt le 29 octobre 2008.J’ai connu comme toi le soulagement de l’espoir de guérison (95%) et la descente aux enfers. Mais à l’inverse mon ange n’a pas souffert l’équipe médicale a été extraordinaire. Depuis chaque jour il me donne la force d’essayer de continuer ma route.
Je t’embrasse
MERCI POUR VOTRE SITE SI RICHE.
Je viens de perdre mon petit Nathaniels, d’un cancer rare, le rhétinoblastome. Après un combat de 3 ans, mon petit s’en est allé tranquillement le dimanche de pâques, le 23 mars dernier. Il nous a laissés de très bons souvenirs. Ce fut un soulagement, de le voir partir, car ce fut insupportable la fin. Devenu trétraplégique, il s’énervait et n’acceptait plus son état. Il aurait eu 5 ans le 24 août, mais il avait déjà une maturité d’adulte. Il avait sa façon de tourner les phrases qui lui étaient propres. Il a rassemblé du monde le jour de son départ. Nous avons voulu une cérémonie d’enfants : un passage en boucle de son oui oui préféré, oui oui et l’île de l’aventure, des photos depuis son enfance défilaient en boucle et sa petite boîte était entourée de ses petites voitures qu’il aimait beaucoup. Le visage après ces 3 années de dur combat de la vie, est redevenu beau et mignon. Bref, mon petit chéri avait un visage serein, paisible. Le vide demeure aujourd’hui. Sa soeur qui aura 6 ans bientôt parle de lui naturellement. J’en fais autant. Je cherche à déménager pour faire ce deuil. Je suis bien entouré et mes responsables au travail sont très humains et m’entourent toujours de leur affection. Chers parents, une fois, je me suis demandée quelle attitude dois-je tenir à l’annonce du départ d’autres enfants du service pédiatrique. J’avoue que j’ai plus d’une fois envié les parents de ces enfants qui ne souffraient plus. Enfin, mon tour est arrivée. Après un coma de 3 jours, mon fils nous a préparé pendant 4 mois. Il est parti au moment où on s’y attendait plus. Il nous fait ce merveilleux cadeau en nous préparant progressivement à couper les liens. Paix à son âme. Chers parents, battez-vous auprès de vos enfants malades, accompagnez les jusqu’au bout du combat de la vie, pour que nous regrettions rien après leur départ.
j’ai perdu mon petit garçon le 15 décembre 2007 il avait la leucémie et il n’avait que 19 mois. C’est très dur de vivre sans lui. Son sourire ses calins tout me manque. Il supportait bien les traitements, il était en rémission et puis il a fallut qu’il attrape un petit rhume. Il a été hospitalisé le 08/12/07 parce qu’il avait de la fièvre. Le 13 ils l’ont transféré en réa parce que son taux d’oxygène baissait. Et la tout est parti très vite intubation etc et le 15 opération de la dernière chance qu’il n’a pas supporté arrêt cardiaque et il est parti. C’était un petit garçon très courageux.
Tu me manques mon petit Lubin.
Je t’aime mon ange
bonjour la perte d un enfant es ce qui peu arriver de pire ;j ai moi mème un fils de 4an atteint de la leucémie il arrive en fin de traitement tout se passe bien et pourtant on a tjs peur au moindre symptome
moi je comprends rien à la vie mon fils de 3 ans été diagnostiqué il y a 1 an il a un glioblastome il a eu 1 an de chimio qui se passait très bien mais c’est l’horreur il a des métastases et une autre tumeur il vient de passé au temodal mais je viens de voir sur pleins de site quand faites il est comdamné il n’y a que 10% de réussite totale mais la plus part du temps les enfants et personnes meurent moi je peux pas accepté ca s’il vous plait y a t il des enfants qui se vivent ??? j’ai besoin aussi d’entendre que ca marche répondez moi aurorewilliamcrut@hotmail.fr mais pas de blagues je suis trop mal et mon titi dort tout le tempsmerci
bonjour
je suis la maman de kyllian qui a 3 ans et a un glioblastome il a été opéré il y 1 an et fait une chimio tout ce temps il vient de passé au temodal mais ce que je recherche avant tout c’est savoir si des enfants ont survécu car la je n’ai plus d’espoir je ne voix malheureusement que des pertes d’enfants et je refuse d’accepter ca écrivez moi répondez moi
merci
je viens de découvrir votre site sur votre petite lou salomé qui était magnifique, tellement attachante et si courageuse, depuis 8 mois tom notre fils agé de 11 ans a eu des symptomes d une infection appendicculaire, et en fait le vendredi de paques nous avons appris qu’il avait un lymphome de burkitt ! donc dès l’annonce de son cancer le lendemain pose de cathé, et chimios sur 6 jrs toutes les 3 semaines, à nantes, à l’annonce de sa maladie coup de massue pour nous tous, mais très combatifs !!! il y a presque 2 mois on lui a enlevé le reste de sa tumeur, et il a fait sa dernière chimio et nous avons appris qu’il était en rémission, nous sommes très heureux de nous retrouver à la maison, après toutes ces pèriodes difficiles à l’hopital, fièvre, applasies, ....DU DELIRE !!! tom a une surveillance tous les 2 mois , le 30 nous allons voir francoise notre cancérologue, et l’anésthésie, et le 1er aout nous lui enlévons son cathé, et pendant plusieurs années nous attendrons la guérison, si dans 1 an tout se passe bien nous serons sur le bon chemin, je suis très confiante mais aussi tellement inquiète d’une rechute tom aussi ! cela a été pour nous mon mari, sa soeur agée de 17 ans , ses tontons, tatas, cousins et cousines, nos proches, mais nous avant tout un traumatisme, de vivre cette épreuve mais malgré tout nous avons tellement appris les valeurs de la vie, de l’amour !!! j’ai une pensée pour tous ces enfants que nous avons connus dans le service du chu de nantes, des enfants qui se sont éteinds, leur famille dans la souffrance.... Mais aussi ces enfants qui s’en sortent quelle belle lecon de courage pour nous les adultes !! ne baissons pas les bras, meme si je sais que parfois la vie ne nous épargne pas, pour nous et nos enfants, la vie est belle, est là !!
katia tom son papa et sa soeur
bonjour à toutes et à tous !
je vous donne des nouvelles de tom, notre fils qui a eu un lymphome de burkitt située sur son appendice qui a commencé en novembre 2007 ;et le cancer décelé le 21 mars 2008, aujourd’hui tom va mieux physiquement, demain nous allons au chu de nantes pour le bloc afin de lui enlever ENFIN son cathé !!! nous sommes très fragilisés psychologiquement, moi en tant que maman,je suis vidée, malgré sa rémission, et bien mon inquiétude car la guérison ne sera là pas avant quelques années, on ne sort pas indemme de ce genre d’évènements, le temps nous aidera et je comprends vous parents et enfants vivant la meme chose que nous le cancer de notre enfant, c’est très difficile, et cela me fait du bien d’etre comprise par d’autres parents, lorsque nous nous retrouvons chez nous c’est du bonheur mais un grand vide de se sentir seul sans le milieu médical !!! bon courage à vous tous les petits lous !!! nous vous aimons, et quelle lecon de courage !!!..... A BIENTOT KATIA
bonjour a tous ceux qui lirons ce message
Je suis la maman d’une petite poulette qui est malheuresement décédée le 3 juillet 2008, elle s’est battue contre un Neuroblestome Métastatique Stade VI pendant plus d’un An elle e a eu 20 scéances de chimio et 14 scéances de radiothérapie, beaucoup d’hospitalisations à Tours à l’hôpital de Clocheville, car elle était en aplasie donc dans une chambre stérile pendant de longues semaines. J’ai arrêté de travailler pour être auprès d’elle tout le temps, cela est très dur d’en parler je commence à avoir les larmes venir. que la vie est injustement faite car dans la logique des choses ce n’est pas des petits bouts qui doivent partir ce sont des personnes plus âgées !!
j’attend d’avoir des témoignages de parents qui ont subis la même peine, le même combat que moi et ma famille !! MERCI A VOUS !!
JE T’AIME FORT MA LOULOUTTE !!
Céline Maman de Lilou
Bonjour
Je suis dans le même cas que vous la mienne est partie le 11 juillet , elle aussi avait un neuroblastome .Elle a été suivi a l’IGR pendant presque 2 ans. Elle me manque tellement.
Merci d’avoir répondu à ce message car cela me fait beaucoup de bien de savoir que je ne suis pas seul dans ce cas si vous voulez discuter avec moi de votre fille ou de la mienne ou bien de me poser des questions il n’ y a pas de soucis ou bien même de parler de choses et d’autres vous pouver me contacter à l’adresse : guillaume.berton2 @wanadoo .fr n’hésiter pas je serai toujours présente à n’importe quel moments nous pourrions remonter comme on pe ensemble de cette douloureuse épreuve un grand merci
CELINE
Bonjour,
je reviens sur ce site après après un long moment, je suis le papa d’un petit ange parti le 26 12 2003 apres un neuroblastome il etait suivit au centre Leon Berard à Lyon .
Si des questions viennent à vous je peux essayer d’y répondre à travers notre parcours.
danielle moi aussi j ai perdu un petit nicolas 5ans d un neuroplastom il ne manque beaucoup a la timone marseille lui aussi il ma quitee trop vite je l aime et je le pleure tous les jours il na quitee le 28.02.2002 il faut beaucoups de courage aux parents et merci de pouvoir en parlee nicolas je t aime a l infini
les parents d’enfants "partis trop tôt" peuvent se
retrouver et échanger sur le forum de ce site
Voir en ligne : "Espace d’échange pour parents endeuillés"
Vous trouverez temoignages et partage ici :
Notre fille Marie de 12 ans est atteinte d’un cancer de la thyroide, elle a subi la chirurgie totale et curage ganglionnaire puis deux séances d’iode à 6 mois d’intervalles. Nous souhaiterons avoir des témoignages de parents D’avance Merci
pas de parents, mais d’une personne qui a été opérée. Rassurez vous. le cancer de la thyroide est benin dans la plupart des cas. J’ai eu la même chose que votre fille et un an et demi apres je n’ai plus rien. Le cancer de la thyroide ne recidive pas et evolue tres lentement, donc si elle n’a plus de thyroide et que ses cures d’iode ont ete benefiques, elle va bientôt en être debarrassée et ce ne sera plus qu’un mauvais souvenir. C’est en tous cas tout ce que je vous souhaite. Courage !!! gardez confiance tout ira bien....bien à vous.
Bonjour je suis la maman d’un petit garçeau de 7 sept mois qui a un cancer au niveau des reins. je suis une toute jeune maman et la je m’avoue un peu perdu. je souhaiterai communiquer avec des partents quii sont dans ma situation.
merci.
Bonjour Aurélie,on a diagnostiqué un cancer du rein a ma petite sarah elle venait tt juste davoir un an,aujourd’hui elle a 26 mois et elle est en "rémission".Le combat va étre dur mais il faut garder espoir,nos petits bouts sont tellement courageux !si tu veux en discuter n’hésite pas je suis la ! COURAGE !
Je suis une heureuse maman de jumeaux garçon - fille de bientôt 3 ans, leur naissance a été un peu compliquée puisqu’ils sont nés prématurément à 7 mois de grossesse, mais toute cette histoire était derrière nous et on suivait notre petit bonhomme de chemin lorsque ce fameux lundi 10 août 2009 le mot a été lâché : tumeur. Ma petite puce Axelle est atteinte d’un néphroblastome localisé de risque histologique intermédiaire stade II. elle a eu 4 séances de chimio pré opératoire, puis on lui a retiré le rein et la tumeur. Nous venons de commencer la chimio post opératoire. Elle est courageuse, elle ne s’est jamais plainte, elle continue sa vie comme si de rien n’était, elle voudrait juste pouvoir aller à l’école avec son frère jumeau mais c’est impossible. Elle nous donne une belle leçon de vie. Cette situation est dure à digérer et à gérer, comment expliquer à son frère, comment lui expliquer, est ce qu’on agit bien ou non, tant de questions sans réponse ...
Par dessus le marché, la situation est très compliquée avec mes employeurs, à croire qu’ils ont une pierre à la place du coeur, je n’ai probablement pas assez de soucis familiaux ... Je ne sais plus quoi faire pour m’en sortir je devrais être à 100% pour soutenir ma fille et la tirer vers le haut mais ces "idiots" me causent beaucoup de tort !
Je me sens seule et désemparée, je fais bonne figure devant les autres mais tout au fond de moi c’est le trou noir.
Je souhaiterai pouvoir dialoguer avec des parents d’enfants atteints de néphroblastome afin d’échanger notre vécu, le bon comme le pire. Merci.
bonjour, ma fille à 4 ans, elle s’appelle Kelly-anne, le 15 mars 2008 nous avons découvert qu’elle avait un cancer..et pas n’importe quelle, un gliome du tronc cérébral... Elle a fait de la radiothérapie conjointement à un traitement expérimental, le gadolinium. Sa première IRM était bonne, la tumeur est effacée à plus de 50 %...En décembre nous avons un autre IRM, sa fera 9 mois a partir de la fin de son traitement, je suis anxieuse et je cherche des mots d’encouragement....
Je me répond moi-même, mais c’est seulement pour dire que la tumeur à Kelly-anne a recommencé à grossir a une vitesse fénoménale. Il lui reste 3 à 6 mois à vivre.... Nous entamons le début de la fin et le chemin à l’air très long et sombre...
Pensées pour votre petite fille.
Voir en ligne : http://sympa.medicalistes.org/wws/i...
j’ai vécu la même chose avec ma fille Anne-Sophie, j’ai fait un blog sur cette maladie http://anne-sophie.medicalistes.org/
envoyez-moi un mail car ce blog est à présent fermé au public, je vous informerai alors de notre parcours qui peut vous être très utile.
laurence, maman d’Anne-Sophie 12-6-1998/04-12-2007
mon mail n’apparait pas : laurence_voisin@yahoo.fr
Bonjour,
Ma fille de 7 ans est atteint également d’un gliome du tronc cérébral elle a eu 7 semaines de radiothérapies et est actuellement sous TEMODAL, les médecins nous disent qu’elle ne réagit pas au traitmenet et qu’iln’y a rien à faire et qu’elle va décédé ! Quel est ce traitement expérimental dont vous parlé ? Votre fille est elle en rémission grace à ce traitement ?
Vous pouvez me répondre sur l’adresse janickpetrillo@hotmail.com
Merci beaucoup
bonjour, je voulais juste mettre à jour mon témoignage sur ma fille qui est atteinte du gliome du tronc cérébral. Elle est décédée le 4 juillet 2009 à 12 h 50 p.m.
Une douce pensée pour Kelly-Anne.
Je vous espère bien entourés.
Merci beaucoup, oui je suis bien entouré de mon mari et de mon autre fille
bonjour on viens de deceler un teratome sacro coccygien chez mon neveu de 15 mois il n est pas operable donc il commence la chimio(ip 16) je recherche des temoignages de parents ayant vécu cette epreuve afin de soutenir les parents de petit bout et leur apporter espoir
merci de votre aide
mon fils est né avec un tératome sacro coccygien de 16 cm ke tératome était kistique et plus à l’extérieur
on lui à retirer le coccys aujourd’hui il a 9 mois il va bien mais il commence à avoir des problèmes de constipations mais je ne sais pas si c’est des constipations banale ou si cest du à l’intervention.
le chirurgien que je vois tous les 3 mois me demande toujours s’il fais bien ses selles je ne peut m’empêcher de penser au séquelle qu’il pourrait avoir du à l’intervention fonctionnement des sphincters infection utinaires ect... je recherche des parents qui ont la ont vécu la même expérience avec les même inquiètude et si on peut déjà savoir par des tests si les sphincters fonctionne normalement merci
Bonjour,
je voudrais dire qu’un rhabdomiosarcome se guérit.Ma fille en a eu un il ya 18 ans. Elle avait un an. Elle a eu un lourd traitement,a fait 2 récidive (a 2ans et a 7 ans).Elle a aujourd’hui 19 ans, se porte très bien et est magnifique. Elle est toujours suivi (1 fois par an) mais tout se passe bien alors courage a tous les enfants et parents. On peut s’en sortir
Bonsoir,
je suis la maman d’un petit garçon de 5 ans et demi. A 3 ans nous avons appris qu’il avait ce cancer. Il a reçu 9 cures de chimio puis a suivi une cure d’entretien pendant 1 an ; un mois après l’arrêt de cette cure, il a récidivé. Actuellement il a un autre traitement et le médecin nous a parlé de radiothérapie. Pouvez-vous me donner plus de renseignements qu’en à la localisation de la tumeur et quels genres de traitements a suivi votre enfant s’il vous plaît ? Merci.
bonsoir
je suis la maman de léa 9 ans a qui ont a découvert une maladie rare à l’âge de 10 mois "acidémie propionique".1ère claque. Cette maladie a entraîné une cardiomopathie à l’âge de 5ans et demi. Son foie malade intoxiquait son coeur. Une greffe de foie a été programmée.2ème claque. léa a été greffée le 28 mars 2006 mais a eu plusieurs complications suite à cette greffe. Et cet été le 29 juillet on lui a découvert un lymphome de burkitt. 3ème claque. Soignée à paris, elle est restée 3 mois et demi à l’hôpital, séances de chimio mais à doses diminuées car son foie fragile ne supportait pas tous ces traitements. léa est sortie de l’hôpital toute jaune. 1 mois après sa sortie, elle va bien. Suivi tous les mois, en rémission totale mais rien n’est fini. Malgré toutes ces épreuves, léa est une petite fille très courageuse. Elle nous donne la force d’être à ses côtés et de se battre tous les jours.
Nous, parents avons changés de tout au tout, relativons beaucoup de choses, avons fait le tri des vrais amis, famille. Ses épreuves nous permettent de profiter encore plus de la vie.
je souhaite communiquer avec d’autres parents d’enfants traités pour un lymphome de burkitt. Merci et joyeuses fêtes.
maman de léa
Bonjour,
ma fille est aussi atteinte d’acidémie propionique. Elle a 4ans.
La cardiomiopathie de Léa s’est declenchée subitement ? Cela a un rapport avec le foie malade ?
Bon courage à toute votre famille et biz à Léa pour son courage !
bonjour
La cardiomopathie est un des soucis de l’acidémie propionique mais tous les enfants ne l’auront pas forcément. Léa avait des bilans annuels et à chaque écho coeur on croisait les doigts et c’est arrivé.
En ce moment léa attend une nouvelle greffe de foie, l’attente nous paraît longue mais on espère qu’après elle pourra avoir une vie à peu près normale. Elle l’a bien méritée après tout ce qu’elle a vécu.
bon courage à toutes les familles
Bon courage à vous et à Léa !!!!
Ma fille Juliette est atteinte d’un lymphome anaplasique à grandes cellules, lymphome assez rare.je recherche des témoignages d’autres parents, ayant vécu la meme expérience avec leur enfant
Bonjour,
Je suis une jeune grand-mère d’un petit Quentin. Mon fils avait 19 ans quand Quentin est né le 16 février 2008 et la mère 20 ans. Il était prévu 2 mois plus tard, mais la vie en a décidé autrement, quel bonheur quand il est arrivé !!!
Les médecins nous avaient averti qu’il avait une malformation rénale avant sa naissance. Quand il est né, il avait 6 doigts à chaque main et un angiome au niveau du crâne qui grossi avec lui. En juillet 2008, les médecins nous ont informé que Quentin souffrait de néphroblastome bilatérale.
Le ciel nous est tombé sur la tête ce jour là !
La pose de son cathétere le 25 juillet ne s’est pas fait attendre. Il a subi de la chimio post opératoire et les médecins de Rennes l’ont opéré le 6 octobre 2008, ablation de la moitié d’un rein de chaque côté. Il a sa séance de chimio tout les mardi depuis. Si une famille est dans la même situation que nous, j’aimerai pouvoir échanger avec elle.
Merci de votre écoute et de votre compréhension ( bien qu’il n’y est rien à comprendre dans ce genre de situation).
Nanou
Mon fils Ruben âgé de 8 ans depuis le 14 Avril a était diagnostiqué le 1er Avril d’un Neuroblastome Métastasique depuis nous vivons au jour le jour et c’est très difficile la découverte de votre magnifique site m’a redonné espoir je sais qu’il se battra comme un lion pour écraser cette saleté !
Martin
Bonjour à vous,
Et avant tout, bon courage pour accompagner votre fils dans son combat contre le neuroblastome.
Si votre fils a envie d’avoir du soutien ou s’il veut s’évader un peu, vous pouvez l’inscrire au portail et/ou au forum de la Donation, dont voici une présentation :
http://www.donationlousalome.org/Le...
En tous les cas, n’hésitez pas à nous contacter !
Amicalement,
Manue (l’une des administratrices du portail de la Donation)
Voir en ligne : http://www.donationlousalome.org/Le...
bonjour à vous Martin
je suis la maman de la petite Lilou qui nous a quitté il y a 1 An d’un neuroblastome métastatique stade IV j’ai laissé un témoignage au dessus sur le parcours de ma fille
ce que je peux vous dire c’est de garder espoir avant tout et de rien cacher à votre fils car dans ses moments là ils sont très conscient et comprennent vraiment beaucoup de choses vous savez sur Tours où été ma fille il y a beaucoup de rémission dans cette maladie mais c’est sur cela est très long et très éprouvant pour tous le monde mais cela peut aboutir à une fin totale de cette maladie de M......
pleins de pensées pour vous et pour votre petit Ruben pleins de courage à vous tous
céline
étudiante infirmiére je réalise mon travail de fin d’étude sur l’influence de la présence des parents lors des soins de l’enfant malade. Afin de ne pas avoir uniquement un avis de professionnel je réalise un questionnaire destiné aux parents ainsi si quelqu’un était d’accord d’y répondre merci de me répondre à l’adresse mail suivante : joe6424@hotmail.fr
merci d’avance
Bonjour, je viens de prendre connaissance de ce forum. Mon petit garçon Esteban a 4 ans 1/2, et est en chimiothérapie pour un medulloblastome qui a été detecté et opéré le 3 mai dernier.
Après avoir fait dux chimio "douces" vépé carboplatine, il vient de faire une chimio haute dose busulfan et thitepa, et nous venons de vivres quelques semaines pas facile à Villejuif.
Si vous voulez de ses nouvelles, voici le blog http://mimichocolate.spaces.live.com/
Bonne continuation à vous, et beaucoup de courage à tous.
Voir en ligne : Pour avoir des nouvelles d’Esteban
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