Association d’aide aux enfants atteints de cancer ou gravement malades
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Voir en ligne : http:// avecthomas.canalblog.com
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Bonjour, En 2004 mon fils a été opéré d’un medulloblastome. Il avait des cellules cancéreuse dans le liq cephalo rachi. Il a eu de la chimo et radio thérapie. En 2006 (juin), il eu une récidive, dur dur pour nous tous. Il fait des IRM tous les 3 mois. Il a eu 12 ans au mois de mars. je vie de 3 mois en 3 mois, la peur au ventre. Cela change une vie de vivre de telle chose et de plus un enfant. Je vous souhaite beaucoup de courage, vivre au jour le jour a été pour moi le plus difficile. Bonne change
Gogo
Bonjour Laurence,
Le nom de ce médecin est le Docteur Grill a l’institut Gustave Roussy de Villejuif. Le traitement dont je parle peut etre fait sous différence condition et malheureusement pas sur tous les enfants... Mais vous pouvez demander une consultation ... Je vous souhaite Bon courage et tenez moi au courant Svp.. je le ferai aussi de mon côté.
Bonjour Karine,
Je me suis occupée longtemps d’un petit garçon atteint d’un médulloblatome. Il était en classe avec mes enfants. Il a été opéré en juillet 2004 + radiothérapie à l’âge de 3 ans et est tjrs en rémission actuellement mais handicapé suite aux traitements chirurgie et radiothérapie.
je me suis beaucoup renseignée sur cette tumeur.
Puis-je vous demander de quel traitement il s’agit ?
Mais je ne sais pas si vous avez le choix car comme vous le dites, la tumeur reviendra toujours..
Et comment va Dimitri ?
Bon courage
Cordialement
Laurence
Bonjour
Mon fils va bien... le traitement de chimio qu’il a recu pour cette récidive(3 cures de Vp carbo) à fait disparaitre le nodule. il est donc en rémission... mais jusqu’à quand ? aujourd’hui nous savons que ca reviendra toujours... il va donc entamé un autre traitement trés lourd et trés chimique mais qui est sa seule chance de guerison définitive.... ensuite il subira une dernière radiothérapie parce que la Chimio seule ne guerit pas les méduloblastomes. Mais tout ca va être trés long et trés pénible pour lui... J’ai trés peur de tout ca ... N’hésitez pas à me contacter Karine
bonjour,
mon fils a eu un lymphome de burkitt il y a un an et j’avoue que malgré le temps qui passe, l’angoisse de la rechute subsiste. Peux tu me donner quelques infos sur ton fils ?
cordialement
Fred
Bonjour !
Je suis la maman d’unpetit téo de 6ans1/2 qui est suivi depuis Novembre 2006 pur un lymphome de burkitt stade V. Il a été traité par une cure de chimio trés lourde pendant plus de 6 mois avec du méthotrexate, (COP, COPADEM 1 et 2 plus une auto greffe jusqu’au mois de juillet 2007. A ce jour tout allez bien. Nous sommes aller voir le professeur pour un contrôle et sur la dernière écho un nodule aux poumons est apparu . Cela vous est il arrivé ? Si Oui merci de me répondre je suis trés inquiète.
Bonjour, Je suis la maman d’un petit Alexandre, il a eu 2 ans le 22/04. Nous avons découvert fin octobre 2006 qu’Alexandre avait une tumeur rhabdoide sur la carotide droite. et qui descendait jusqu"à l’entrée du thorax. Il a commencé une chimio lourde dès le 9 novembre à l’Institut Curie. Il a bien répondu au traitement. Les médecins ont donc décidés de l’opérer. Mi janvier, à la Fondation Rotschild, on lui a fait une occlusion de la carotide. et 15 jours plus tard, à Robert Debré, il s’est fait enlevé la tumeur. Après un scanner de contrôle, le chirurgien s’est aperçu que la tumeur avait redémarré, il était donc plus que temps d’opérer. Grosse opération, et on lui a fait une sternotomie. 5 Jours en réa avec des complications (une paralysie du côté gauche suit à des accidents vasculaires cérébrales pandant l’opération). Il était plongé dans un sommeil profond volontairement pour supporter la douleur, les médecins ne s’en sont donc aperçu que 48 heures après. Fort heureusement, et avec beaucoup de courage, il a récupéré aujourd’hui. Il poursuit sa chimio, et vient de faire 6 semaines de radiothérapie avec anesthésie générale tous les jours. Le traitement est très lourd pour notre petit amour. Mais il est vraiment courageux.
Chaque aplasie est difficile, car il nous fait une pneumopathie à chaque fois, et là dernièrement, il a attrapé un streptocoque avec de grosses températures. Il est donc constamment à l’hôpital avec des antibio en intraveineuse.
Nous retournons à Curie le 11 juillet pour son IRM de fin de traitement et décider de la suite. Nous arrivons au bout du tunnel, la porte est encore fermée, mais on y arrive après tous ces mois difficiles.
Mon mari et moi avons été très présent durant tous ces mois auprès d’Alex et de nos deux autres enfants. Alexandre a un frère jumeau qui heureusement se porte très bien et une grande soeur de 5 ans.
Gérer la maladie, la famille, le quotidien c’est lourd. Personne n’est préparé à de telles épreuves. Mais pour Alex on ne peut que le suivre et l’aider à supporter tout çà.
Nous gardons espoir de guérir notre petit amour. Voilà, c’était quelques mots pour peut être donner du courage à certains parents, et aussi pour me libérer un peu. Tout cela est si inhumain.
Merci
Bonjour,
je suis la maman d’un petit garçon atteint d’un néphroblastome de stade III à haut risque.Lui aussi est passé par l’ablation du rein, puis de la chimio (4 produits) et de 14 séances de radiothérapie. C’était il y a maintenant un peu moins de deux ans, il n’avait alors que trois ans et demi. Aujour’hui mon petit garçon a cinq ans et demi et il se porte comme un charme... Il est suivi toutes les six semaines et il est à un an de rémission. Bien sûr rien est gagné mais chaque jour nous nous éloignons de la maladie. Ce petit bonhomme nous étonne tous les jours et je suis certaine que votre enfant est également un battant ! Le combat est long mais au bout il y a un tel plaisir de retrouver une vie normale ! Si vous voulez discutez ou posez des questions, n’hésitez pas ! Courage et gros bisous à votre enfant. Kristell
bonjour mélanie,
Dans les services pédiatriques il y a beaucoup de choses mis à la disposition des enfants pour qu’ils puissent s’occuper. Il y a des jeux de société ou éducatif, des jeux sur console (playstation ou autre)des ordi avec internet .... Il y aussi des associations avec des bénévoles qui viennent chaque jour pour passer du temps avec les enfants, faire des activités manuelles, de la cuisine parfois.. ou simplement jouer avec les enfants.. Ces associations sont aussi à l’écoute des parents. Et enfin pour la scolarité.. ce n’est pas évident, il y a du travail à la maison, mais il y a aussi l’école à la maison avec un instituteur qui viens donner des cours et aussi des matinées scolaires en milieu hospitalier. Voila j’espére avoir répondu a tes questions.. si tu an as d’autre n’hésite pas Karine
Merci beaucoup Karine, j’attendais avec impatience une réponse. Je dois rendre une version provisoire de mon travail ce vendredi et je trouvais dommage de ne pas pouvoir avoir le point de vue des parents. J’ai essayé de prendre contact avec des médecins mais je ne les ai pas trouver très coopératif . Peut-être en aatendais-je trop de leurs part.J’aimerai vous posez encore certaines questions. Vous n’êtez pas obligé de répondre bien sur et si d’autres parents souhaites laisser leur avis, ça serait avec plaisir. Voila j ’aurai aimé savoir dans quel hôpital a été soigné votre enfant ? Si il maintient un contact avec son établissement scolaire d’origine ? Est-ce que vous en tant que parents vous pensez que le maintient de leur scolarisation est importante ou secondaire ? Et est ce que votre enfant aime suivre les cours à l’hôpital ? Est-ce que vos pensez que les activités ludiques et scolaire dans l’hôpital sont considérées par les médecins comme positives ou plutot comme qqch qui les empechent de faire leur travail correctement ??
MERCI INFINIMENT !!!!!!
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